तिच्या चार आश्रयस्थानांच्या आईच्या डॉक्टरांनी तिला उघडकीस आणले की डॉक्टरांनी तिला जोखमींबद्दल इशारा न देता गर्भधारणेदरम्यान औषध घेण्यास प्रोत्साहित केले, तिची मुलगी “तिच्या शयनकक्षातील कैदी” कशी आहे याबद्दल.
53 वर्षीय कॅरेन पाक यांना १२ वर्षांची असताना अपस्मार असल्याचे निदान झाले आणि सुरुवातीला तिला दोन ड्रग्सच्या अधीन केले गेले ज्यामध्ये तिला “झोम्बीफाइड” पंप केले गेले आणि तिला “झोपेत” भटकंती केल्यासारखे वाटले.
तिला आयुष्यात होणा .्या विनाशकारी धक्का लवकरच सुरू झाला – जेव्हा पुरुषांच्या एका गटाला तिच्या कमकुवतपणाचा फायदा झाला आणि वयाच्या 13 व्या वर्षी टोळ्यांनी तिच्यावर बलात्कार केला.
हे औषधात हस्तांतरित केले गेले, आणि एपिलीममध्ये हस्तांतरित केले गेले – सोडियममधील आघाडीच्या व्हॅलप्रोएट औषधांपैकी एक अपस्मार जप्ती नियंत्रित करण्यासाठी. परंतु हे आणखी चार दशकांच्या छळाच्या सुरूवातीचे प्रतिनिधित्व करेल.
१ 1970 s० च्या दशकापासून हे ज्ञात आहे की पिके गर्भाशयात मुलांना हानी पोहोचवू शकतात, परंतु श्रीमती पाक आणि असंख्य मातांनी गेल्या पाच दशकांत जन्माच्या दोषांच्या जोखमीचा इशारा न देता हे औषध लिहून दिले आहे.
अंदाजे २०,००० मुलांना गर्भाशयात असताना आणि ऑटिझम आणि एडीएचडी सारख्या चिंताग्रस्त वाढीच्या विकारांसह अनेक प्रौढ लोक अपस्मार होतात.
एपिलीमने सुरुवातीला श्रीमती पाक यांच्याशी चांगले काम केले, तर तिची मुले, जे आता विसाव्या आणि तीसव्या दशकात आहेत, त्यांना नंतर गर्भधारणेदरम्यान डॉक्टरांनी तिला -डोस वाढविणे सुरू ठेवण्यास सांगितले.
तिचा तिसरा मुलगा, ब्रिजचा जन्म मेंदू आणि स्पाइना बाफेडाला कंबरच्या खाली अर्धांगवायूसह झाला होता आणि त्यात अनेक जटिल विकार आहेत ज्यांना “जगातील सर्वात प्रभावित मूल” म्हणून संबोधले जाते.
लंडनच्या वायव्येकडील स्टॅनमौर येथील श्रीमती पाक यांनी मेलऑनलाइनला भावनिक मुलाखतीत सांगितले: “ब्रिज मश्लॉल, तिला मेंदूत खराब झाले. ती तिच्या स्वत: च्या खोलीत कैदी असताना ती प्रतिबंधित बेड आहे.
ब्रिजेट बक, 27, तिच्या स्वत: च्या पलंगावर कैदी आहे
कॅरेन बॅक (उजवीकडे) 24/7 तिची मुलगी ब्रिजची काळजी घेते, जी मेंदू आणि पक्षाघातामुळे गंभीरपणे खराब झाली आहे
ऑक्सिजनमध्ये असताना श्रीमती पाकची आश्चर्यकारक छायाचित्रे तिच्या मुलीच्या पलंगाच्या शेजारी दिसतात
ब्रिजेट, आता 27 वर्षांचा आहे, ऑक्सिजनच्या टाक्यांनी वेढला पाहिजे कारण त्यांना लेनोक्स-गॅस्टॉट सिंड्रोम ग्रस्त आहे, याचा अर्थ असा आहे की तिला सतत जप्ती होते ज्यामुळे तिला श्वास रोखू शकतो.
श्रीमती पाकने आठवड्यातून चोवीस तास तिच्या मुलीची काळजी घेतली आहे, अगदी लहानपणापासूनच जेव्हा तिने तिला शाळेतून बाहेर काढण्याचा निर्णय घेतला कारण तिच्यावर खूप वाईट वागणूक मिळाली.
या चार आईने उघडकीस आणले की डॉक्टरांनी गर्भधारणेदरम्यान एपिलीम घेण्याच्या धोक्यांविषयी केवळ चेतावणी दिली नाही, कारण त्यांनी पुष्टी केली की ती तिच्यावर राहिली आहे आणि तिचा डोस वाढविला आहे जेणेकरून ती जप्ती मिळवून आपल्या मुलाला मारणार नाही. “
श्रीमती पाक हे जगभरातील हजारो पालकांपैकी एक आहे जे नुकसान भरपाईसाठी लढा देतात.
श्रीमती पाक म्हणाल्या की तिची इतर तीन मुले, जोसेफिन ,, 36, जॉन ,, 34 वर्षीय आणि २२ वर्षीय क्रिस्टीन या सर्वांनी वलररातच्या हानीच्या परिणामी वैयक्तिक लढाईचा सामना केला.
जोसेफिन मणक्याचे समस्या, संयुक्त क्रिस्टल्स, मज्जातंतूचे नुकसान आणि एकाधिक अल्सर आणि लहान हातांनी ग्रस्त आहे. जॉनमध्ये एक ट्विस्टेड एसोफॅगस, डिस्लेक्सिया, गतिज हर्निया आणि झोपेचा अभाव आहे. क्रिस्टीनची हृदयाची स्थिती आहे, तिच्या कानात आणि परत येण्याची समस्या आहे.
परंतु श्रीमती पाक यांनी पुलासह वाहून नेले, जे सर्वात जटिल होते. एका टप्प्यावर, गर्भ त्याच्या ब्लीच आणि ट्यूबमध्ये होते – अखेरीस ते त्याच्या गर्भाशयात जाण्यापूर्वी.
गर्भधारणेदरम्यान, “हिंसक आजारी” ती जप्ती उत्तेजित करीत होती.
श्रीमती पाक हे जगभरातील हजारो पालकांपैकी एक आहे जे नुकसान भरपाईसाठी लढा देतात
चित्रात लहान मूल म्हणून ब्रिज परत आहे. तिचा जन्म बर्‍याच दोषांनी झाला होता आणि आता तो 27 वर्षांचा बेड बनला
श्रीमती पाकची गर्भधारणा आश्चर्यकारकपणे गुंतागुंतीची होती. त्याच्या जन्मानंतर लगेचच ब्रिजला रुग्णालयात चित्रित केले गेले
सुश्री बक यांनी स्पष्ट केले: ‘मी गर्भवती असताना आणि राहत असताना त्यांनी माझा डोस वाढविला. मी म्हणालो, “मी आजारी आहे. माझे औषध देणे शहाणपणाचे आहे का? जप्तीऐवजी तू मला या आजाराला काही देऊ शकत नाहीस का?”
“मी हे कधीही विसरणार नाही, मग त्यांनी मला सांगितले की जर तुम्हाला जप्ती मिळाली तर तुम्ही तुमच्या मुलाला ठार कराल, म्हणून आम्हाला औषध देणे आमच्यासाठी महत्वाचे आहे.”
श्रीमती पाक म्हणाल्या की, ब्रिज आणि तिची इतर मुले जन्माच्या दोषांच्या धोक्याचा इशारा न केल्यामुळे सामान्य जीवनापासून वंचित राहिल्या आहेत.
ती ब्रिजच्या दैनंदिन जीवनाबद्दल बोलली, ती म्हणाली: “दररोज अंथरुणावर. त्याच दिनचर्यात दररोज. ती उठते, धुऊन, बदलली, मनोरंजन केली, मनोरंजन केली आणि खायला घालते. जर तिला जप्ती मिळाली तर ती बॉलवर असावी.
“आपल्याला त्यांना ऑक्सिजन, आपत्कालीन औषधे द्याव्या लागतील.”
श्रीमती पाक म्हणाल्या की, तिच्या मुलीला त्रास देण्याची यादी इतकी लांब आहे की तिला “जगातील सर्वात प्रभावित मूल” म्हणून ओळखले जाते.
मला कंबरेपासून अर्धांगवायू झाले. ती नैसर्गिक पदार्थ खाऊ शकत नाही. ती चाकू, काटा आणि खाऊ शकत नाही.
“आपण केशरी उचलू शकत नाही आणि ते खाण्यास सुरवात करू शकत नाही कारण त्वचा त्याचा गळा आवळेल.
“जर ती खायला घालत असेल आणि खोकला लागला असेल तर तो तिच्या शरीराच्या चुकीच्या भागात गेला, मग तो तिच्या फुफ्फुसात गेला.”
सुश्री बॅक म्हणाल्या की, सत्तरच्या दशकात जितके ज्ञात घोटाळ्याची भरपाई करण्यासाठी तातडीची कमतरता नसल्यामुळे ती “घृणास्पद” आहे.
ब्रिजेट वेढलेले आहे
श्रीमती पाक पुन्हा कर्करोगाचे निदान झाल्यावर आणखी एक लढाई हादरली. तेव्हापासून, तिने तिच्या पुलाची काळजी घेण्यास मदत करण्यासाठी प्रायोजक आणले आहे.
फेब्रुवारी २०२24 मध्ये इंग्लंडमधील रुग्ण आयुक्तांनी पीडित लोकांना नुकसान भरपाई देण्यास सांगितले तेव्हा त्यांनी आपले जीवन नष्ट करणार्‍या कुटुंबांना आशेची नवीन चमक दिली.
डॉ. हेन्रिटा ह्यूजेस यांनी “अ‍ॅलेडोमाइडपेक्षा मोठा घोटाळा” म्हणून औषधाच्या नुकसानीचे वर्णन केल्यानंतर 100,000 पौंडांची शिफारस केली, ज्यामुळे सकाळच्या आजाराचा संदर्भ होता, ज्यामुळे अपंग मुलांसह हजारो मातांना जन्म दिला.
मंत्र्यांनी सांगितले की ते नुकसान भरपाईच्या शिफारशींचा विचार करतील आणि त्यांना प्रतिसाद देतील, परंतु शांत शांततेमुळे त्यांना पुन्हा विसरण्याच्या भीतीने माता सोडल्या आहेत – कारण ते जिवंत असताना नुकसान भरपाईसाठी लढा देत आहेत.
२०२० मध्ये सोडियम व्हॅलप्रोएट आणि दोन इतर वैद्यकीय हस्तक्षेपातील कुंब्रलेज लांबीच्या पुनरावलोकनाच्या प्रकाशनानंतर ह्यूजचा अहवाल आला आणि रुग्णाच्या भीतीचा नकार आणि नकार दर्शविला.
२०२१ मध्ये सरकारने अधिकृत माफी मागितली, परंतु न्यायासाठी लढा देणा mothers ्या मातांना “शब्द” बनवायचे नाहीत. फ्रान्ससारख्या देशांनी पीडितांना धक्का लावण्यास सुरुवात केली असताना, यूके सरकार अद्याप अभिनय करीत नाही.
बाधित कुटुंबांची भरपाई करण्याच्या आग्रहाच्या कमतरतेबद्दल बोलताना सुश्री पाक म्हणाल्या: “मला अधिका from ्यांकडून घृणास्पद वाटते. मला सरकारकडून घृणास्पद वाटते. मला आयोजकांनी घृणास्पद वाटते. एनएचएस न्यूरोलॉजिस्ट मला तिरस्कार वाटतात. मला औषध कंपनीतून घृणास्पद वाटते कारण त्यांनी ते जागोजागी ठेवले पाहिजे.
मला असे वाटते की त्यांच्या योग्य कोरममध्ये गोष्टी ठेवण्यासाठी ते उत्तरदायित्व सहन करत नाहीत. जर त्यांनी मला हे समजावून सांगितले की या औषधामुळे माझ्या मुलांना नुकसान होऊ शकते, तर मी माझ्या पाईप्सला सुरुवातीपासूनच थेट जोडले असते आणि मला काहीही मिळत नाही तोपर्यंत नाही. मी अधिक मुलांशी व्यवहार करण्यास सक्षम नाही.
“ब्रिज हे सर्वात वाईट जग आहे आणि माझ्याकडून बरेच काही घेतले.”
तिने घोटाळ्याच्या स्केलबद्दल बोलले आणि ती पुढे म्हणाली: “हे अलेडोमाइडपेक्षा मोठे आहे. हे प्रदूषित रक्त घोटाळ्यापेक्षा मोठे आहे. हे पोस्ट ऑफिसच्या घोटाळ्यापेक्षा मोठे आहे आणि ते जास्त आहे.
श्रीमती पाक पुढे म्हणाले: ‘मी न्यायालयात गेलो, अयशस्वी. मी कंबरलेज अहवाल पाहिला, जो पाच वर्षे चालला आणि नंतर ह्यूजेस अहवाल, काहीही येत नाही.
मी त्यांच्यावर विश्वास ठेवतो? नाही, त्यांनी कुटुंबातील सर्व कथा ऐकल्या नाहीत. आज मी बाहेर एक दिवस, कुटुंबांसाठी ऐकतो. कोणीही त्यांचे ऐकत नाही. जोपर्यंत मी ऐकत असलेल्या सर्व कुटुंबांसाठी काहीतरी दिसत नाही तोपर्यंत मी म्हणेन. “
ब्रिज (लहानपणी चित्रात) कंबरेपासून अर्धांगवायू झाला आहे आणि नैसर्गिक पदार्थ खाण्यासाठी धडपडत आहे
ब्रिज तात्पुरते शाळेत जाण्यात यशस्वी झाला, परंतु तिच्या आईने तिला बाहेर आणले कारण तिला मिळत असलेल्या अत्याचारामुळे तिला बाहेर आणले
आपण जे उपदेश करता त्याचा व्यायाम करणे आवश्यक आहे. सहज दिलगिरी व्यक्त करू नका.
यामुळे या सर्वांचे नुकसान झाले. आपण यासाठी जबाबदार आहात आणि या सर्व महिलांना आपल्याकडे नेले आणि यामुळेच मला राग येतो. “
श्रीमती पाक म्हणाल्या की ती आयुष्यभर मूर्ख आहे, ज्यात तिने 12 वर्षांची असताना “द्वेषपूर्ण” असे औषध वर्णन केले.
जेव्हा तिचे आईवडील विभक्त झाले आणि तिचा नवीन प्रियकर तिच्यावर अत्याचार करू लागला तेव्हा तिला सुरुवातीला अपस्मार झाल्याचे निदान झाले.
अपस्माराच्या प्राथमिक औषधामुळे तिला “कोमा” वाटू लागले आणि तिला तिच्या आईच्या घरापासून दूर रहायचे होते कारण ती तिला नाराज असलेल्या एका व्यक्तीबरोबर राहत होती.
श्रीमती पाक म्हणाल्या की ती आयुष्यभर मूर्ख आहे, ज्यात तिने 12 वर्षांची असताना “द्वेषपूर्ण” असे औषध वर्णन केले. फोटोमध्ये: तिची मुलगी ब्रिज
श्रीमती पाक पुन्हा कर्करोगाचे निदान झाल्यावर आणखी एक लढाई हादरली. तेव्हापासून, मी तिला बर्डगिटची काळजी घेण्यास मदत करण्यासाठी प्रायोजकत्व आणले
ती फक्त तीन ते सहा महिने या औषधांवर होती, परंतु त्या काळात तिच्यावर बलात्कार केला गेला जे त्यांच्या अशक्तपणा आणि तंद्रीचा उपदेश करीत होते.
ती म्हणाली, ती म्हणाली, ती म्हणाली: “मी फक्त तरुण होतो, कदाचित मी बारा किंवा १ years वर्षांचा होतो, अगदी लहान. मी सर्व काही माझ्यासाठी ठेवले, मला खूप भीती वाटली. मी त्याला सांगितले की मी त्याला एक डॉक्टर होता, परंतु मी त्याकडे दुर्लक्ष केले कारण मी लक्ष शोधत होतो.
तो म्हणाला, “हे फक्त एक औषध होते जे आपल्याला भ्रम बनवते, आम्ही आपल्याला एका वेगळ्या औषधावर ठेवू.” मी हे छायाचित्र काढत नाही, या गोष्टी माझ्या बाबतीत घडल्या.
मग श्रीमती पाक यांनी एपिलीम लावला, परंतु गर्भधारणेच्या चारही घटनांमध्ये तिला काही जोखीम असल्याचे सांगण्यात आले नाही.
ती म्हणाली, “मला अधिक मार्गदर्शन केले पाहिजे आणि मला पाठिंबा मिळाला पाहिजे,” ती म्हणाली. “त्यांनी मला एक पर्याय दिला पाहिजे आणि हे औषध काय करण्यास सक्षम आहे याबद्दल त्यांनी मला काहीही सांगितले नाही.
“ही एक भयानक गोष्ट आहे जी आमच्याशी वागली गेली.”
कार्यकर्त्यांनी हे सिद्ध केले आहे की सोडियम वल्व्हिरोची भीती, सामान्यत: एपिसोड, एपिसोडेटा आणि डेपाकोटे या नावाने ओळखली जाते, १ 1970 s० च्या दशकात प्रथमच ओळखली गेली, परंतु औषध केवळ २०१ 2018 मध्ये सरकारला प्रतिबंधित करण्यास सुरवात केली.
त्यांनी काढून टाकले आहे की गर्भधारणेपासून बचाव कार्यक्रमात असल्याशिवाय व्हॅलप्रोएटचे वर्णन स्त्रिया किंवा बाळंतपणाची क्षमता असलेल्या मुलींना केले जाऊ नये.
हे औषध आणि आरोग्य सेवा एजन्सीने म्हटले आहे की, गर्भधारणेदरम्यान औषध घेतल्यास आणि 10 पैकी एक धोका असल्यास 10 पैकी 10 मुलांपर्यंत विकास विकारांचा धोका आहे.
जानेवारी २०२24 मध्ये औषध सुरक्षा अद्ययावत असे नमूद केले आहे की दोन स्वतंत्र तज्ञांनी सहमत नाही की इतर कोणतेही प्रभावी उपचार नसल्यास जोपर्यंत 55 वर्षाखालील महिला आणि पुरुषांनी औषध लिहून देऊ नये.
“मी खूप निराश आहे,” आयसीएस चॅरिटी सिंड्रोमचे प्रमुख जो कोझिन्स म्हणाले, जे व्हॅलप्रोएट, माइलिनिनमुळे ग्रस्त कुटुंबांना समर्थन देतात.
“कबुलीजबाबदेखील कुटुंबांचा अपमान करणे देखील नाही,” सुश्री कोझिन्स म्हणाल्या, ज्यांनी सरकारबरोबर तातडीच्या बैठकीची विनंती केली पण पुन्हा ऐकली नाही.
