हंटिंग्टनच्या आजाराला बळी पडण्याच्या भीतीने एका तरुणीने दशकाहून अधिक काळ जगल्यानंतर स्वत:चा जीव घेतला, ज्याने तिच्या आजोबा आणि आईचा जीव घेतला, असे चौकशीत समोर आले आहे.
ऑलिव्हिया मार्टिनेझ, 29, तिला न्यूरोडीजनरेटिव्ह रोग विकसित होईल की नाही हे शोधण्यासाठी चाचण्या सुरू केल्या.
ऑनलाइन पोस्टमध्ये, हंटिंग्टन डिसीज युथ ऑर्गनायझेशन (HDYO) राजदूताने वर्णन केले आहे की तिला मुले असल्यास संभाव्य परिणामांबद्दल तिला कसे जाणून घ्यायचे आहे.
परंतु तिने ही प्रक्रिया कधीच पूर्ण केली नाही आणि तिचा मृतदेह तिच्या आईच्या मृत्यूनंतरच्या पहिल्या मदर्स डेच्या एका महिन्यानंतर नॉर्विच, नॉरफोक येथील तिच्या घरी सापडला.
शवविच्छेदन तपासणीत मृत्यूचे कारण आत्म गुदमरल्याचे दिसून आले.
मार्टिनेझचे वडील व्हिन्सेंट म्हणाले की, तिला हा आजार होण्याची भीती आणि कुटुंबातील सदस्य गमावल्याबद्दल अपराधीपणाच्या भावनांमुळे तिला मानसिक आरोग्याच्या समस्यांसह अनेक वर्षे संघर्ष करावा लागला.
त्याने चौकशीला सांगितले: “एक वर्षापूर्वी तिची आई गमावल्याने तिला आश्चर्यकारकपणे धक्का बसला.”
“तिचे दु:ख खोल आणि कायम होते आणि मी मदतीसाठी तिच्याकडे वारंवार संपर्क साधला.”
ऑलिव्हिया मार्टिनेझ, 29, हिने एक दशकाहून अधिक काळ जगल्यानंतर ती हंटिंग्टनच्या आजाराला बळी पडेल या भीतीने स्वतःचा जीव घेतला, ज्याने तिच्या आजोबा आणि आईचा जीव घेतला.
मार्टिनेझ जेव्हा ती 16 वर्षांची होती तेव्हा तिला मानसिक आरोग्याच्या समस्या जाणवू लागल्या, ज्या वर्षी तिला आढळले की तिच्या कुटुंबाने वारशाने मिळालेल्या स्थितीसाठी जनुक वाहून नेले आहे, नॉर्विचमधील चौकशीने ऐकले.
तिचे आजोबा टिम हे आधीच प्रभावित झाले होते आणि नंतर त्यांचा मृत्यू झाला.
मार्टिनेझची आई, ट्रॅझ, एप्रिल 2024 मध्ये मरण पावली जेव्हा ती फक्त 50 च्या मध्यात होती.
तिने 40 च्या दशकात लक्षणे दर्शविण्यास सुरुवात केली आणि तिला नर्सिंग होममध्ये काळजी घ्यावी लागली.
सुश्री मार्टिनेझचे मानसिक आरोग्य बिघडल्याने, तिला सामुदायिक आरोग्य संघ आणि नॉरफोक आणि सफोक NHS फाउंडेशन ट्रस्ट (NSFT) यासह विविध सेवांकडून पाठिंबा मिळाला.
नंतर तज्ञांनी मार्टिनेझला भावनिकदृष्ट्या अस्थिर व्यक्तिमत्व विकार असल्याचे निदान केले. तिला एनोरेक्सिया आणि बुलिमियाचा त्रास झाला आणि तिने दारू आणि कोकेनचा गैरवापर करण्यास सुरुवात केली.
परंतु तिने इतरांना मदत करून तिच्या समस्यांवर मात करण्याचा धैर्याने प्रयत्न केला आणि मानसिक आरोग्याच्या समस्या असलेल्या इतर लोकांना मदत करण्यासाठी NSFT मध्ये पीअर सपोर्ट वर्कर म्हणून नोकरी मिळाली.
तथापि, गेल्या वर्षी मदर्स डेच्या सुमारास तिची नाजूक प्रकृती बिघडली आणि ती 5 मे रोजी मृतावस्थेत आढळली, नॉरफोक कोरोनर कोर्टाने सुनावणी केली.
मुलांवर होणाऱ्या संभाव्य परिणामामुळे तिला न्यूरोडीजेनेरेटिव्ह रोग होतो की नाही हे पाहण्यासाठी तिने चाचण्या सुरू केल्या होत्या.
मिस मार्टिनेझची आई, ट्रॅझ आणि आजोबा टिम, दोघेही चित्रित, आनुवंशिक रोगामुळे मरण पावले.
टॉक्सिकॉलॉजीच्या अहवालात असे दिसून आले की तिने आत्महत्या करण्यापूर्वी, तिने “महत्त्वपूर्ण शामक प्रभाव” देणारी औषधे वापरली होती आणि दारू प्यायली होती.
तिला हंटिंग्टनचा आजार आहे की नाही हे शोधण्यासाठी प्रक्रिया पूर्ण करण्याबाबत त्यांना खात्री नसल्याचे तिच्या कुटुंबीयांनी चौकशीत सांगितले.
एरिया कॉरोनर, यव्होन ब्लेक यांनी एक कथात्मक निष्कर्ष नोंदवला आणि असे म्हटले: “ऑलिव्हिया मार्टिनेझने आत्महत्या केली आहे.”
“परंतु तिच्या मृत्यूच्या वेळी ती ड्रग्स आणि अल्कोहोलच्या प्रभावाखाली होती, ज्यामुळे तिच्या कृतींचे परिणाम समजून घेण्याच्या आणि/किंवा हेतू करण्याच्या क्षमतेमध्ये व्यत्यय आला असता.”
मार्टिनेझने आपल्या मुलीला श्रद्धांजली वाहिली, तिचे वर्णन “इतरांना समजून घेण्यासाठी आणि समर्थन करण्यासाठी एक अद्भुत प्रतिभा असलेली एक तेजस्वी, दयाळू तरुण स्त्री” असे केले.
तिला दिलेल्या समर्थनात “गंभीर अंतर” असल्याचा दावाही त्यांनी केला.
“त्यांना मानसिक रुग्णालयासारखे कुठेतरी पाठवण्याची गरज नाही.” “हे मदत करत नाही,” त्याने पोस्टला सांगितले.
“काही भागात विश्रांतीची जागा आहे जिथे थेरपिस्ट आणि लोक आठवडाभर जातात.”
मिस मार्टिनेझ, तिचे वडील व्हिन्सेंट यांच्यासोबत चित्रित, तिच्या चौकशीत सांगितले की तिला आजार होण्याची भीती आणि कुटुंबातील सदस्य गमावल्याबद्दल अपराधीपणाच्या भावनांमुळे तिला अनेक वर्षांपासून मानसिक आरोग्य समस्यांनी ग्रासले होते.
श्री मार्टिनेझ असेही म्हणाले की संस्था सामान्यत: “अधूनमधून समर्थन” प्रदान करतात आणि लोकांना इतर एजन्सीकडे ढकलण्यासाठी खूप लवकर होते.
हंटिंग्टन रोग साधारणपणे 30 ते 50 वयोगटात सुरू होतो, परंतु तो कोणत्याही वयात होऊ शकतो.
लक्षणे हळूहळू विकसित होतात आणि त्यामध्ये लक्ष केंद्रित करण्यात अडचण, स्मरणशक्तीची समस्या, नैराश्य किंवा चिंता, बेफिकीरपणा, चिडचिडेपणा किंवा आवेग यांसारखे वर्तन बदल आणि लहान आकुंचन यांचा समावेश असू शकतो.
नंतर, यामुळे गिळणे आणि बोलणे, वजन कमी होणे, स्नायू कडक होणे आणि मूडमध्ये गंभीर बदल होऊ शकतात.
हा रोग मेंदूच्या काही भागांना झालेल्या नुकसानीमुळे उद्भवतो जो एका परिवर्तनशील जनुकाशी जोडलेला असतो जो पालकांद्वारे मुलामध्ये जातो.
मात्र, गेल्या वर्षी प्रथमच या आजारावर जीन थेरपीने उपचार केल्यानंतर रुग्णांमध्ये आशेचा किरण निर्माण झाला होता.
गेल्या वर्षी नॉर्विचमधील सेंट फेथच्या स्मशानभूमीत मार्टिनेझच्या अंत्यसंस्कारात सुमारे 100 लोक उपस्थित होते, समान संख्येने ऑनलाइन पहात होते.
शोक करणारे गुलाबी रंगाच्या विविध छटा घालतात, ज्याचे वर्णन तिचे “स्वाक्षरी रंग” म्हणून केले जाते.
तिच्या मानसिक आरोग्याच्या समस्या असूनही, सुश्री मार्टिनेझने धैर्याने इतरांना मदत करण्याचा प्रयत्न केला आणि हंटिंग्टन डिसीज युथ ऑर्गनायझेशनच्या राजदूत होत्या.
तिची बहीण सेरेना क्रॉफ्ट्स म्हणाली की तिने “ती ज्या खोलीत होती ती उजळली.”
मिस्टर मार्टिनेझ यांनी तिच्या स्मरणार्थ मानसिक आरोग्य गृह काळजीवाहक बनण्यासाठी शिक्षक म्हणून नोकरी सोडली आहे.
https://hdyo.enthuse.com/pf/huntington-disease-centre-london द्वारे देणग्या मिळवणाऱ्या ऑलिव्हिया मार्टिनेझ शिष्यवृत्ती निधीची स्थापना करण्यासाठी त्यांनी HDYO सोबत काम केले आहे.
हे तरुणांना संस्थेच्या 2027 परिषदेत सहभागी होण्याच्या संधींना समर्थन देईल, जिथे ते रोगाने बाधित इतर लोकांना भेटू शकतील.
कॅथ बायफोर्ड, NSFT चे उप मुख्य कार्यकारी, म्हणाले: “ओलिव्हियाचे वर्णन तिच्या सहकाऱ्यांनी एक अतिशय दयाळू व्यक्ती म्हणून केले होते जी इतर सेवा वापरकर्त्यांना मदत करण्यास आणि तिच्या स्वत: च्या अनुभवांद्वारे इतरांना मदत करण्यास उत्कट होती आणि तिने आमच्यासोबत पीअर सपोर्ट वर्कर म्हणून काम केले होते.”
“तिची खूप आठवण येईल आणि तिच्या सहकाऱ्यांना आणि तिला ओळखणाऱ्या सर्वांची आठवण येईल.”
