जगातील त्यांच्या मुलीचे स्वागत करण्याच्या काही क्षणानंतर कॅन्सस कुटुंबाचे स्वप्न तुटले.
चौदा वर्षांपूर्वी, क्रिस्टीना आणि अ‍ॅडम हॅनियन यांना सर्व पालकांसाठी सर्वात वाईट स्वप्नांचा सामना करावा लागला, त्यांच्या मुलाचे माईल्सचे नुकसान.
त्याने आपल्या मृत्यूला त्यांच्या अंत: करणात एक छिद्र सोडले आणि शेवटी त्यांनी आपल्या मुलीच्या अ‍ॅनालिझच्या जन्मासह पाच महिने सुधारण्याची अपेक्षा केली होती.
पण जेव्हा तिचा जन्म झाला त्या क्षणी त्यांचे जग पुन्हा कोसळू लागले.
अ‍ॅनालिझ रडत नव्हता. ती हलवत नव्हती. डॉक्टरांनी गर्दी केली – काही तासांतच हॅनन्सला अकल्पनीय दुसर्‍या धक्क्याने उपचार केले गेले.
नवजात बालपणाच्या संसर्गाचे निदान भिजलेल्या नैतिक न्यूरोपैथीचे निदान झाले, ही एक अत्यंत दुर्मिळ न्यूरोलॉजिकल डिसऑर्डर आहे जी जगभरात 50 पेक्षा कमी प्रकरणे नोंदली गेली.
आज, केवळ सात लोक “अत्यंत दुर्मिळ” स्थितीसह जगतात.
जन्मापासून सुरू होणारी ही स्थिती शरीराला पुरेसे मायेलिन – बायोमेडिया तयार करण्यापासून प्रतिबंधित करते जे मज्जातंतूंवर परत येते. त्याशिवाय, मज्जातंतू सिग्नल प्रभावीपणे प्रवास करू शकत नाहीत, ज्यामुळे स्नायूंच्या तीव्र कमकुवतपणा आणि चिंताग्रस्त अपयश येते.
चौदा वर्षांपूर्वी, क्रिस्टीना आणि अ‍ॅडम हॅनियन यांना सर्व पालकांसाठी सर्वात वाईट स्वप्नांचा सामना करावा लागला, त्यांच्या मुलाचे माईल्सचे नुकसान. फोटोमध्ये: क्रिस्टीना आणि अ‍ॅडम हॅनन त्यांची मुलगी, अ‍ॅनालीझसह
त्याला जन्मजात न्यूरोलॉजिकल आजाराने नवजात मुलांचे (चित्रात) निदान झाले, जे जगभरात 50 पेक्षा कमी प्रकरणे नोंदविण्यात आल्या ही एक अत्यंत दुर्मिळ न्यूरोलॉजिकल डिसऑर्डर आहे.
नॅशनल मेडिसिन लायब्ररीच्या म्हणण्यानुसार, डिसऑर्डर असलेली बहुतेक मुले त्यांच्या सुरुवातीच्या वर्षानंतर जगत नाहीत.
“हे अ‍ॅनालिझ आहे,” तिचे वडील अ‍ॅडमने फॉक्स 4 ला सांगितले. “अ‍ॅनालिझचा जन्म अत्यंत दुर्मिळ अनुवांशिक डिसऑर्डरने झाला होता.”
ती रडत नाही. श्वासनलिका मधून श्वास घ्या. हे ट्यूबद्वारे फीड करते. आणि दररोज रात्री, आपण जलाबाच्या संबंधात झोपता – दररोज अडचणींवर एक नाजूक विजय.
परंतु अ‍ॅनालिसचे निदान अधिक नष्ट करणारे काय आहे ते म्हणजे तिचे पालक यापूर्वी येथे होते.
“आम्हाला 50 पैकी एक माहित आहे,” अ‍ॅडम म्हणाला. कारण तो आमचा मुलगा होता. आम्हाला या स्थितीत एक मुलगा होता.
त्यांचा मुलगा मैल फक्त 20 महिने जगला.
आता, हॅनन्स त्याच अकल्पनीय सहलीची तयारी करीत आहे, त्याच रोगाने समर्पित नाही. तथापि, दु: खाच्या वेळी, त्यांनी प्रत्येक क्षणी सर्व हृदयाचा ठोका, कदर करणे निवडले.
परंतु अ‍ॅनालिसचे निदान अधिक नष्ट करणारे काय आहे ते म्हणजे तिचे पालक येथे होते की त्यांचा मुलगा माईल्स, जो केवळ 20 महिने जगला होता, त्याच प्रकरणात निदान झाले. फोटोमध्ये: क्रिस्टीना हनान आणि तिची नवजात मुलगी
आता, हानान्झ (चित्रात: क्रिस्टीना हॅनन तिच्या सहा मुलांपैकी चार मुलांसह) त्याच अविस्मरणीय रोगासह त्याच अकल्पनीय सहलीची तयारी करीत आहे.
“त्याच वेळी हे अवघड आणि चांगले आहे,” अ‍ॅडम हॅनियन (मुलाच्या अ‍ॅनालिझसह चित्रात), “आमचे ध्येय तिला शक्य तितके तिच्यावर प्रेम आहे हे सांगणे आहे – शक्य तितके आम्ही शक्य तितके”. “
क्रिस्टीना म्हणाली, “हे भयंकर आहे, परंतु दररोज एक भेट आहे.” “तर तुम्ही जागे व्हा, जे आहे … आज आमच्याकडे आहे.”
अ‍ॅडम जोडले: “हे एकाच वेळी कठीण आणि चांगले आहे.” “आमचे ध्येय तिला हे सांगणे आहे की तिच्यावर प्रेम आहे – जितके शक्य असेल तितके.”
एखाद्या प्रकारे, बर्‍याच दु: खाच्या तोंडावर, ते सुरूच आहेत.
अ‍ॅडम म्हणाला: “आमच्याकडे आहे – ही गोष्ट आहे.” आपल्याला एक पाय दुसर्‍यासमोर ठेवावा लागेल. आपल्याकडे फक्त आहे. पर्याय नाही. म्हणून आम्ही आनंदी आहोत.
