मी 15 वर्षांपासून डॉक्टरांसाठी विनंती केली आहे – आता माझे निदान खूप उशीर झाले आहे

जेव्हा मला वयाच्या 12 व्या वर्षी एंडोमेट्रिओसिसची लक्षणे वाटू लागल्या. आणि 15 वर्षांनी दुर्लक्ष केल्यानंतर, शेवटी मला मागील वर्षी 27 वाजता आढळले.

माझे नाव एमिली रॉजर्स आहे. मी वेस्ट व्हर्जिनियामध्ये राहतो आणि मी स्टेज 4 एंडोमेट्रिओसिससह राहतो.

एंडोमेट्रिओसिस ही एक तीव्र स्थिती आहे जिथे गर्भाशयाच्या अंतर्गत अस्तर सारखे एक ऊतक गर्भाशयाच्या बाहेर वाढते. आणि हे त्याच प्रकारे कार्य करते: ते जाड आहे, ब्रेक आणि रक्तस्त्राव आहे. तथापि, गर्भाशयाच्या अस्तर विरूद्ध, एंडोमेट्रिओसिस शरीर सोडू शकत नाही.

माझ्यासाठी एंडोमेट्रिओसिस अत्यंत कमकुवत झाला आहे. माझ्या लक्षणांमध्ये एंडो ओटीपोट, अत्यंत वेदनादायक वेळ, पेल्विक वेदना, पाठदुखी, पाठदुखी, कालावधीत वेदना, ओव्हुलेशन दरम्यान वेदना, बाथरूममध्ये वेदना, वेदना, थकवा, मळमळ आणि छातीत दुखणे यांचा समावेश आहे. वर्षानुवर्षे ही लक्षणे हळूहळू खराब झाली आहेत.

माझ्या पौगंडावस्थेच्या वर्षात, मी डॉक्टरांनंतर डॉक्टरांकडे या लक्षणांबद्दल तक्रार केली, परंतु बर्‍याच स्त्रियांनी हे ऐकले आहे: ‘हे तुमच्या डोक्यात सर्व काही आहे, सर्व काही सामान्य आहे, तुम्हाला खात्री आहे की तुम्ही गर्भवती नाही?’ पुन्हा पुन्हा.

प्रत्येक वेळी मी डॉक्टर, आपत्कालीन घर किंवा रुग्णालयात गेलो तेव्हा मला हे सिद्ध करणे आवश्यक आहे की मी चाचणीत गर्भवती नाही. त्यांनी कधीही ऐकले नाही. डॉक्टरांनी प्रथम उडी मारलेल्या गोष्टींपैकी एक म्हणजे, ‘बरं तू गर्भवती आहेस.’

मी माझ्या मोजणीपेक्षा जास्त वेळा रुग्णालयात गेलो – जर मला अंदाज लावायचा असेल तर मी कदाचित वर्षभरात 100 वेळा म्हणेन. जोपर्यंत मी त्याचे निदान केले तोपर्यंत मी चौथा टप्पा होतो.

माझ्या पहिल्या लक्षणांमध्ये, अवघ्या 12 वर्षांच्या वयात खूप वेदनादायक वेळ आणि जड रक्तस्त्राव झाला. तथापि, माझ्या संपूर्ण आयुष्यासाठी, मी ऐकले की ‘पीरियड्स वेदनादायक आहेत.’

मला वाटले की प्रत्येकजण नेमके काय चालले आहे, मला वाटले की ते सामान्य आहे. मला आठवतंय की किशोरवयीन म्हणून स्त्रीरोगतज्ज्ञांकडे ही योग्य चिन्हे आणली गेली, परंतु पुन्हा मी ऐकले की ‘पूर्णविराम वेदनादायक मानले जातात, सर्व काही सामान्य आहे.’ मी वयाच्या 16 व्या वर्षी वयाच्या 16 व्या वर्षी इस्ट्रोजेन -आधारित जन्माच्या नियंत्रणाखाली होतो. त्यावेळी मला काय माहित नव्हते ते म्हणजे एस्ट्रोजेन-आधारित जन्म नियंत्रण खरोखरच एंडोमेट्रिओसिस खराब करू शकते, कारण एंडोमेट्रिओसिस स्वत: चे इस्ट्रोजेन प्रदान करते आणि बरेच काही जोडणे हानिकारक असू शकते.

आणि दुर्दैवाने, हेच घडले.

या जन्मावर नियंत्रण ठेवण्याच्या काही महिन्यांतच माझी लक्षणे अधिकच वाईट झाली आहेत. स्त्रीरोगतज्ज्ञांना त्याचा अहवाल दिल्यानंतरही, मी त्याच्याबद्दल विचार करतो ‘कधीकधी आपल्या शरीराचे जन्म नियंत्रण समायोजित करण्यास थोडा वेळ लागतो.’ मी त्यात बर्‍याच वर्षांपासून होतो, संपूर्ण वेळ माझी चिन्हे आणखी वाईट होत होती. सर्व काही सांगताना ते सामान्य होते.

आता, 2 27 मध्ये, मी माझ्या फुफ्फुसात एंडोमेट्रिओसिसमुळे फुफ्फुसांचा नाश केला आहे, मी माझ्या आतड्याचे काही भाग गमावले आहेत. एंडोमेट्रिओसिसमुळे रक्तस्त्राव झाल्यामुळे, मला सहा अवयव काढून टाकावे लागले: 26, मला माझ्या पित्तबरोबर माझ्या सिस्टिक ड्रेनचा भाग काढावा लागला. 2 27, माझे गर्भाशय, गर्भाशय ग्रीवा, दोन्ही फॅलोपियन नळ्या आणि माझ्या आतड्याचे काही भाग काढले गेले.

त्याने माझ्या शरीराच्या मज्जातंतूंच्या स्नायूंवर हल्ला केला, ज्यामुळे माझा मेंदू यापुढे त्यांना व्यवस्थित नियंत्रित करू शकला नाही. हे मला अधिक आतडे आणि मूत्राशय घेऊन गेले आहे, मी दोन्ही जोखीम गमावू शकतो. हे माझ्या शरीराच्या जवळजवळ प्रत्येक भागात आहे आणि हळूहळू सर्वकाही नष्ट करीत आहे.

जेव्हा मी लहान होतो तेव्हा बर्‍याच गोष्टी मी स्वप्नात पाहिल्या. बहुतेक लहान मुले म्हणतात की त्यांना एक नाविन्यपूर्ण, राजकुमारी, अग्निशामक व्हायचे आहे. मी नेहमीच एक आई होती.

जोपर्यंत मला आठवत असेल तोपर्यंत मी माझे स्वतःचे मूल होण्याचे स्वप्न पाहिले. माझे करिअरचे ध्येय होते आणि हवे होते, परंतु मला जितके हवे होते तितके काहीही नव्हते.

ऑगस्ट २०२ in मध्ये नुकत्याच झालेल्या शस्त्रक्रियेपूर्वी मी कार उद्योगात काम करत होतो. तेव्हापासून मला अजिबात काम करता आले नाही.

एंडोमेट्रिओसिसने माझ्याकडून सर्व काही घेतले आहे: मुले होण्याची माझी क्षमता, माझे स्वातंत्र्य, माझे स्वातंत्र्य, जगण्याच्या क्षमतेत जगण्याची क्षमता भरली नाही. तथापि, मी वारंवार ऐकले आहे की ‘एंडोमेट्रिओसिस हा फक्त एक वाईट काळ आहे.’

हे त्यापेक्षा बरेच काही आहे. एंडोमेट्रिओसिस नुकसानाच्या बिंदूवर अवयव नष्ट करू शकते, यामुळे आपल्या मेंदूतही हल्ला होऊ शकतो.

वैयक्तिकरित्या माझ्यासाठी, हे इतके स्वतंत्रपणे संपू शकते. जर मला यापूर्वी ऐकले गेले असेल तर अशी एक संधी होती की ती इतकी प्राणघातक अवस्था झाली नसती, अशी एक संधी होती की या आजारामुळे मी अवयव गमावू शकत नाही, अशी शक्यता आहे की मला अजूनही बाळ मिळण्याची संधी आहे, अशी संधी आहे की ती जवळजवळ प्रत्येक अवयव, मज्जातंतू आणि स्नायूवर हल्ला करू नये.

माझा विश्वास आहे की माझे जीवन जगण्याचे प्रमाण चांगले होईल. त्याऐवजी, मी कधीही नसलेल्या चुकांसाठी पैसे देत आहे.

मी एक टिकिंग पृष्ठ, @chr0nilially.ill सुरू केले, ज्याने बर्‍याच कारणांमुळे माझा अनुभव स्टेज 4 एंडोमेट्रिओसिससह नोंदविला. परंतु इतरांनी हे जाणून घ्यावे अशी माझी इच्छा होती की ते एकटे नव्हते.

मी याबद्दल बरेच कुरुप बोलतो. मी जे काही केले त्याचा सर्वात वाईट भाग मी सामायिक केला आहे कारण मला माहित आहे की नेहमीच अशीच गोष्ट असते ज्यास एखाद्यास एकटे वाटण्याची आवश्यकता असू शकते.

तेव्हापासून बर्‍याच स्त्रिया माझ्यापर्यंत पोहोचल्या आहेत की किती स्त्रिया स्वत: चे समर्थन करतील. मी महिलांना माझे पृष्ठ काही कठीण काळात मदत करण्यासाठी सांगितले.

हे आश्चर्यकारक होते – या पृष्ठासह माझे एकमेव ध्येय होते, ‘जर मी फक्त एखाद्याला मदत करू शकलो तर स्वत: ला पाठिंबा देण्याचा उत्तम मार्ग म्हणजे आपल्या क्षेत्रात उभे राहणे म्हणजे मला पुरेसे आहे.

जर एखाद्या डॉक्टरांनी आपल्या चिन्हे तपासण्यास नकार दिला तर डॉक्टरांना सांगा ‘मी माझ्या चार्टमध्ये हे करू इच्छितो की आपण एक्सवायझेडच्या लक्षणांची चाचणी घेण्यास नकार दिला आहे.’

त्याशिवाय नाही, डॉक्टर त्या टप्प्यावर परीक्षेला ऑर्डर देईल – कारण जर त्यांनी ते केले नाही आणि नंतर काहीतरी केले नाही तर त्यांना खटल्याचा सामना करावा लागू शकतो.

मी अधिक सांगेन – फक्त स्वतःवर विश्वास ठेवा. आपल्याला आपले शरीर कोणापेक्षा चांगले माहित आहे. होय, चिकित्सक रोगांचा अभ्यास करण्यासाठी शाळेत गेले होते, परंतु त्यापैकी बहुतेक या रोगांसह जगत नाहीत. डॉक्टर किती काळ करतो हे मानले जात नाही, तरीही त्यांना हे समजत नाही किंवा त्यासह जगण्यासारखे नाही.

स्वत: ला पाठिंबा देण्याचा आणखी एक मार्ग म्हणजे एक सहाय्यक व्यक्ती, जो तुमच्याबरोबर उठू शकेल आणि म्हणू शकेल, ‘होय, मी त्यांना या वेदनातून जाताना पाहिले आहे,’ किंवा ‘होय, मी ही चिन्हे पाहिली आहेत.’

तद्वतच, मला कोणत्याही प्रकारे जागरूकता वाढवायची आहे. बर्‍याच लोकांनी एंडोमेट्रिओसिसबद्दल ऐकले आहे परंतु ते किती हानिकारक असू शकते याची खरोखर जाणीव नाही.

मी म्हणून, माझे भविष्य कसे दिसते याची मला कल्पना नाही.

उपचारानुसार मी आठवड्यातून दोनदा थेट माझ्या मूत्राशयात होतो. त्यानंतर, माझ्या मज्जातंतूंसाठी माझ्याकडे तीन शस्त्रक्रिया पद्धती आहेत ज्याचा एंडोमेट्रिओसिसमुळे परिणाम झाला आहे.

मला माझे आयुष्य नक्की काय पहायचे आहे याची योजना आखण्याचा मी प्रयत्न करीत नाही. माझ्या आरोग्यामुळे मी माझी उद्दीष्टे पूर्ण केल्यासारखे दिसत नसल्यास मला कधीही निराश होऊ इच्छित नाही.

मला आशा आहे की काही दिवस मी मुलांना स्वीकारण्यास आणि एक कुटुंब असेल. मला वाटले की मी कदाचित नर्स होण्यासाठी शाळेत परत जाईन.

या क्षणी, मी या आजारामध्ये शक्य तितक्या जागरूकता आणण्याचा प्रयत्न करीत आहे – हे माझे एक प्रमुख ध्येय आहे. मी एंडोमेट्रिओसिसच्या वास्तविकतेबद्दल प्लॅटफॉर्मवर वकील होऊ इच्छितो आणि सार्वजनिकपणे बोलू इच्छितो.

आपल्याकडे सामायिक करण्यासाठी कोणताही अनोखा अनुभव किंवा वैयक्तिक कथा आहे? आमचे वाचक सबमिशन मार्गदर्शक पहा आणि नंतर माझ्या टर्न टीमवर Miter@newsweek.com वर ईमेल करा.