लेसी एक आउटगोइंग, मजेदार-प्रेमळ नऊ वर्षांची होती. मग एका रात्रीत सगळं बदललं. त्याने स्वतःला कवच बनवले.
तिची आई, क्रिस्टल, 30, इलिनॉय, म्हणाली न्यूजवीक तो फक्त गेल्या वर्षाचे वर्णन “नरक” असे करू शकतो. डॉक्टरांनी सांगितले की तिच्या पहिल्या मुलाला चिंता आणि नैराश्य आहे – परंतु क्रिस्टलच्या अंतःप्रेरणेने तिला सांगितले की आणखी काहीतरी चालू आहे.
अलीकडेच, क्रिस्टलने (@crysrenae) वर एक TikTok व्हिडिओ शेअर केला आहे, ज्यामध्ये लेसी तिच्या नवव्या वाढदिवसानिमित्त मेणबत्त्या असलेल्या टरबूजच्या वेजेसमोर बसलेली, तिच्या उत्साही लहान भावाच्या शेजारी तिचा चेहरा रिकामा आहे. क्लिप नंतर या वर्षाची आहे: तीच मुलगी केकसमोर कानापासून कानात हसत आहे. या रूपांतरणाने ऑनलाइन तारेवरची कसरत केली, जवळपास 40 दशलक्ष व्ह्यूज मिळाले.
क्रिस्टल यांनी सांगितले की, लेसीला योग्य निदान आणि उपचार मिळाल्यानंतर बदल झाला. आता, ती तिच्या प्लॅटफॉर्मचा वापर बालरोग तीव्र-प्रारंभ न्यूरोसायकियाट्रिक सिंड्रोम, किंवा PANS बद्दल जागरुकता वाढवण्यासाठी करत आहे – अशी स्थिती ज्यामध्ये मुलांमध्ये अचानक आणि नाट्यमय वर्तणुकीतील घट तसेच अचानक वेडाची लक्षणे किंवा प्रतिबंधात्मक खाणे विकसित होते. सिंड्रोम बहुतेकदा संसर्गाशी संबंधित असतो, जरी एक स्पष्ट ट्रिगर नेहमीच ओळखला जात नाही.
पांडस फिजिशियन नेटवर्क (पीपीएन) संबंधित स्थितीचे वर्णन करते, पांडस – स्ट्रेप्टोकोकल संसर्गाशी संबंधित एक बालरोग ऑटोइम्यून न्यूरोसायकियाट्रिक डिसऑर्डर – PANS चा उपप्रकार मानला जातो. हे त्याच अचानक सुरू होणाऱ्या पॅटर्नचे अनुसरण करते परंतु विशेषतः अलीकडील स्ट्रेप इन्फेक्शनशी संबंधित आहे आणि त्यात टिक्स आणि न्यूरोलॉजिकल बदलांचा समावेश असू शकतो.
लक्षणे काय आहेत?
PANS किंवा PANDAS असलेली मुले फक्त OCD सारखी वागणूक किंवा रात्रभर खाण्यावर बंधने घालत नाहीत. त्यांना कमीतकमी दोन इतर गंभीर लक्षणांची जलद सुरुवात होते.
यात हे समाविष्ट असू शकते:
- तीव्र चिंता
- मूड स्विंग किंवा नैराश्य
- चिडचिड किंवा आक्रमकता
- वर्तनात प्रतिगमन
- अचानक शैक्षणिक घट
- मोटर किंवा संवेदी विकृती
- झोपेचा त्रास यासारख्या शारीरिक समस्या
लेसीला वरील सर्व गोष्टींचा त्रास होतो; त्याची आई म्हणाली न्यूजवीक की तो अचानक “रागाने” भरला होता.
ते काय असू शकते?
पीपीएन म्हणाले की संशोधकांचा असा विश्वास आहे की एकाच वेळी अनेक संसर्गाच्या संपर्कात येण्यामुळे रोगप्रतिकारक शक्ती अनिवार्यपणे “मिसफायर” होऊ शकते. काही प्रकरणांमध्ये, याचा अर्थ शरीराची सामान्य संरक्षण यंत्रणा अयशस्वी होऊ शकते, ज्यामुळे रोगप्रतिकारक पेशी निरोगी ऊतींवर हल्ला करू शकतात. इतरांमध्ये, रोगप्रतिकारक यंत्रणा अतिक्रियाशील होऊ शकते आणि चुकून न्यूरोनल पेशींना लक्ष्य करू शकते. आनुवंशिकता देखील भूमिका बजावू शकते, काही मुले इतरांपेक्षा या असामान्य रोगप्रतिकारक प्रतिसादांना अधिक प्रवण असतात.
किती आळशी “रात्रभर बदलते”
क्रिस्टल यांनी सांगितले की, लेसीची सुरुवातीची लक्षणे अन्नातून विषबाधा झाल्यानंतर होती. तिला उलट्या होण्याची तीव्र भीती वाटत होती आणि ती विभक्त होण्याची चिंता दर्शवू लागली. त्याने खेळणी आणि टीव्ही शोचा आनंद घेणे बंद केले.
“त्याची तपासणी करण्यात आली,” क्रिस्टल म्हणाला न्यूजवीक. “ही पॅन्सची सुरुवात होती हे आम्हाला फारसे माहीत नव्हते.”
त्यानंतर, जुलैमध्ये, तिची लक्षणे नाटकीयपणे वाढली.
“त्याला मानसिक ब्रेक लागला होता आणि त्याला सायकोसिसचा जवळजवळ एक भाग होता,” त्याच्या आईने आठवते. “एका रात्री, तो वास्तवापासून दूर गेला आणि त्याने मध्यरात्री माझे दार ठोठावायला सुरुवात केली, त्याला हॉस्पिटलमध्ये जाण्याची गरज आहे.
“त्याला का माहीत नाही, पण काहीतरी घडत आहे हे त्याला माहीत होतं.
“त्यानंतर, त्याला खूप पॅनिक ॲटॅक आले, तो वेडा होता. तो घाबरलेला मुलगा झाला.”
लेसीला अनेक डॉक्टरांनी पाहिले आहे आणि तिला वारंवार चिंता आणि नैराश्याने ग्रासले आहे. पण क्रिस्टल म्हणते की वर्तन काहीतरी खोलसारखे दिसत होते – आणि त्याहूनही अधिक भयंकर.
“हे सांगायला भयंकर वाटतं, पण त्याच्या शरीरात काहीतरी घुसल्यासारखं तो जवळजवळ पछाडलेला दिसत होता.
“तो पळून जाण्याचा प्रयत्न करत होता. त्याला अडकल्यासारखे वाटले आणि घाबरले.”
लेसी आत्महत्येचे विचार व्यक्त करू लागल्यावर, तिने तिच्या बेडरूमची अनेक वेळा तोडफोड केली आणि खिडकी तोडली. ऑगस्टपर्यंत तो मानसोपचार वॉर्डमध्ये दाखल करण्याची विनंती करत होता.
“सर्व काही इतक्या वेगाने घडले, त्याने स्वतःला आणि आम्हाला दुखावण्याचा प्रयत्न सुरू केला,” क्रिस्टल म्हणाला.
“चिंता हा योग्य शब्दही नव्हता; तो स्वतःला आणि त्याच्या भावंडांना घाबरत होता.”
क्रिस्टल म्हणाले की काय घडत आहे हे समजावून सांगण्यासाठी मनोचिकित्सकांनी संघर्ष केला. पर्याय नसल्यासारखे वाटून, कुटुंबाने स्वतः संशोधन करण्यास सुरुवात केली — आणि PANS चा सामना करावा लागला.
ती म्हणाली, “मी काय घडले हे जाणून घेण्याचा प्रयत्न करत होते, कारण हे मूल कोण आहे हे मला माहीत नव्हते.”
मदतीसाठी शोधा
क्रिस्टलने सप्टेंबरमध्ये लेसीला मानसोपचार वॉर्डमधून बाहेर काढले आणि तिचे कुटुंब इंडियानामध्ये पॅन्स तज्ञांना भेटायला गेले.
“मला माहित नव्हते की हे एक विवादास्पद निदान किंवा निदान करण्यात समस्या असेल,” क्रिस्टल म्हणाला.
“मी आतापर्यंत हाताळलेली ही सर्वात कठीण गोष्ट होती आणि मला वाटते की मला पोस्ट-ट्रॉमॅटिक स्ट्रेस डिसऑर्डर आहे.”
त्याने आग्रह धरला की जीवनात कोणताही मोठा बदल घडवून आणू शकला नाही आणि लेसीची आजी घरातील अनागोंदी व्यवस्थापित करण्यात मदत करण्यासाठी पुढे गेली.
“असे काही वेळा होते जेव्हा मला वाटले की तो आपल्यापैकी एकाला मारणार आहे – याचा अर्थ असा नाही – परंतु मला वाटले की माझ्या पालकांना तणावामुळे हृदयविकाराचा झटका येईल,” क्रिस्टल म्हणाला.
लेसीची लक्षणे बहुतेक वेळा सकाळी शांत होते, नंतर रात्री वाईट होते. त्याने झोपायला नकार दिला. कुटुंब काळजी पर्यायांद्वारे सायकल चालवतात, ज्यापैकी बरेचसे विम्याचे संरक्षण नाही.
“बऱ्याच विमा कंपन्या ते कव्हर करत नाहीत, त्यामुळे आम्हाला खिशातून पैसे द्यावे लागले,” क्रिस्टल म्हणाले.
“जर ते माझ्या पालकांसाठी नसते, तर आम्ही त्याला आर्थिक मदत करू शकलो नसतो.”
त्याचा अंदाज आहे की त्याच्या पालकांनी चाचण्या आणि औषधांवर $10,000 पेक्षा जास्त खर्च केले. संसर्ग आणि असामान्य ऍन्टीबॉडीजसाठी रक्त कार्य तपासले.
एक टर्निंग पॉइंट
“मला जे समजले त्यावरून, त्याच्या रोगप्रतिकारक शक्तीने त्याच्या मेंदूवर हल्ला केला, जळजळ झाली – ऑटोइम्यून एन्सेफलायटीस – आणि त्याच्याकडे मेंदूचे नियंत्रण नव्हते,” क्रिस्टल म्हणाले.
कुटुंबाने मदत करण्यापूर्वी अनेक प्रतिजैविकांचा प्रयत्न केला. डिसेंबर 2024 मध्ये, डॉक्टरांनी प्रतिजैविकांसह अत्यंत कमी डोसमध्ये अँटीसायकोटिक जोडण्याची शिफारस केली.
ते म्हणाले, “आम्ही याच्या विरोधात होतो पण आम्ही खूप हताश होतो.”
“तो एक टर्निंग पॉइंट होता.”
गेल्या वर्षी ख्रिसमसच्या वेळी, क्रिस्टलने सांगितले की तिने तिच्या मुलीला परतताना पाहिले.
“हा एक चमत्कार होता – ती आनंदी होती, हसत होती आणि पुन्हा जगत होती,” तो म्हणाला.
तेव्हापासून, लेसीची भरभराट सुरूच आहे. त्याला अडथळे आले आहेत, परंतु त्याची आई म्हणते की तो स्वतःकडे परत आला आहे. त्याला IVIG ओतणे देखील मिळते, एक उपचार ज्याचा उद्देश रोगप्रतिकारक कार्याचे नियमन करणे आणि पुनरावृत्ती टाळण्यासाठी आहे.
“आज, तो पुन्हा जीवन जगत आहे – अभ्यासेतर क्रियाकलाप करत आहे आणि त्याच्या मित्रांसोबत हँग आउट करत आहे,” क्रिस्टल म्हणाला.
“एक वर्षापूर्वी हे शक्य होईल असे मला वाटले नव्हते.”
“तो तेव्हा खात नव्हता, आणि आता त्याला चिंता नाही.”
“आम्ही सर्व खूप चांगले करत आहोत.”
“तू एकटा नाहीस”
क्रिस्टल म्हणते की ती लेसीची कथा अशा कुटुंबांसाठी शेअर करत आहे जे अजूनही सर्पिलमध्ये आहेत आणि तिला खूप स्पष्टपणे आठवते.
ती म्हणाली, “मला लोकांना हे कळावे की ते एकटे नाहीत.”
“मला जे काही सापडेल ते मी शोधत होतो, इतर पालकांना शोधण्यासाठी हताश होतो.”
“मला असे वाटले की मी असे जीवन जगत आहे ज्याबद्दल कोणालाही माहिती नाही.”
“मला एकटे वाटले आणि दुसरे पालक शोधण्यासाठी हताश झाले.”
