रविवारी वेस्ट ओकलँडमधील डेफ्रिमरी पार्क येथे सिकेल सेल रोग आणि त्यांच्या कुटुंबियांना वर्ल्ड सिकेल सेल डेला पाठिंबा दर्शविला.
एमसी आणि टॅनअप या कार्यक्रमाचे सदस्य अ‍ॅडव्होकेट निव्हिया चार्ल्स यांच्या म्हणण्यानुसार, युनायटेड स्टेट्स पूर्वीपेक्षा अधिक महत्त्वाचे आहे, कारण अलीकडील फेडरल हेल्थ कपात कार्यक्रमांवर परिणाम झाल्यामुळे अमेरिका पूर्वीपेक्षा जास्त महत्त्वाचे आहे.
चार्ल्स म्हणाले, “सील सेल फाइटर्ससाठी निरोगी आणि चांगल्या प्रकारे मदत करण्यासाठी सर्वांना एकत्र करणे खूप चांगले आहे, विशेषत: दररोज आपण किती दुर्लक्ष करीत आहोत याचा विचार करून,” चार्ल्स म्हणाले. “आम्हाला आपल्या आजाराबद्दल आधीच माहिती आहे, आरोग्य आणि निरोगीपणाच्या या लढाईत आपले समर्थन करण्यासाठी आपल्या उर्वरित जगात आपल्याला शिक्षित आणि सक्रिय असणे आवश्यक आहे.”
सॅक सेल सेल रोग हिमोग्लोबिन जीन्स जनुकातील बदलांमुळे उद्भवतात जेव्हा दोन जनुके वारशाने मिळतात, लोक त्यासह जन्माला येतात, प्रत्येक पालकांकडून एक. जर त्यांच्याकडे फक्त एक जनुक असेल तर ते निरोगी आहेत, परंतु ते या रोगाचे वाहक आहेत.
हे 100 वर्षांहून अधिक पूर्वी शोधले गेले होते आणि सुमारे 100,000 अमेरिकन लोकांवर परिणाम होतो, त्यापैकी बहुतेक काळ्या किंवा हिस्पॅनिक.
एप्रिलमध्ये ट्रम्प प्रशासनाने फेडरल हेल्थ प्रोग्राममध्ये कपात करण्याची घोषणा केली, ज्याने सिकल सेल समुदायाला पाठिंबा दर्शविला. सिक्वायलसेल्डिझ.आरजी.आर.ई. सीडीसीमध्ये रक्त विकार आणि सार्वजनिक आरोग्य जीनोमिक्स देखील वगळण्यात आले.
चार्ल्स म्हणाले, “या प्रशासनाने निधी आणि प्रोग्रामिंगमध्ये केलेला अत्यंत कटबॅक अत्यंत प्राणघातक ठरला आहे,” चार्ल्स म्हणाले. “या बदलांचे परिणाम सिक्वेल सेलच्या आरोग्य आणि संशोधनात दशकातील कार्य आणि प्रगती प्रभावीपणे खंडित करू शकतात.”
आखातीमध्ये, सिकेल सेल रोगासह राहणारे इतर आरोग्यसेवा वकील या कपातीविषयी चिंता वाढवतात ज्यामुळे या रोगासह सुमारे, 000,००० रूग्णांच्या संशोधनावर नकारात्मक परिणाम होऊ शकतो, नेदीना ब्रोक्स-कॅप्ला, सिकेल सेल अशक्तपणा जागरूकता (एससीए) चे संस्थापक.
21 व्या वर्षी ब्रोक्स-कॅपलाने आपला मुलगा करीम जोन्स (১ 36) गमावला आणि पुढच्या वर्षी सॅन फ्रान्सिस्कोमध्ये एससीएएची स्थापना केली.
ब्रॉक्स-कॉप्ला म्हणतात, “रूग्णांना पात्र असलेल्या गुणवत्तेची गुणवत्ता मिळविणे आणि त्यात प्रवेश करणे सर्वात कठीण गोष्टी आहेत.”
सिकेल सेलद्वारे संक्रमित लोकांसाठी आरोग्य सेवा सुधारण्याचे प्रयत्न आता कमी झाले आहेत, ज्यामुळे कौटुंबिक आणि आरोग्य सेवा प्रणालीसाठी अधिक कारणीभूत ठरते, असे वकिलांचे म्हणणे आहे. योग्य काळजी घेतल्यास, या आजाराचे लोक निरोगी आणि अधिक उत्पादक जीवन जगू शकतात, जे आरोग्यदायी आरोग्य संकट टाळतात.
फेअरफिल्डमध्ये राहणा Cost ्या कोस्टा काउंटी सुपीरियर कोर्टाचे न्यायाधीश निकेल होम्स यांनी आपल्या दोन मुली एलिझाबेथ आणि जॅकलिनला या आजाराने गमावले, ज्याचा गेल्या ऑक्टोबरमध्ये गुंतागुंत झाला.
होम्स म्हणाले की, “वकिलांची असणे आवश्यक आहे. बर्‍याच वेळा उपचार योजना पाळली जात नाही आणि लोक खूप वेदना होत आहेत,” होम्स म्हणाले. “लढायला खूप निराशाजनक आहे आणि त्याच वेळी चांगले वाटत नाही.”
या रोगाच्या लक्षणांमध्ये अशक्तपणा, कावीळ, वेदना संकट, तीव्र छाती सिंड्रोम, संसर्ग, प्लीहा आणि कधीकधी स्ट्रोक यांचा समावेश आहे. दररोज आठ ते 10 ग्लास पाणी पिणे, वेदना औषधे, रक्त संक्रमण, फॉलिक acid सिड किंवा इतर औषधांचे संयोजन कमी केले जाऊ शकते.
रिचमंडच्या कॅल्व्हानो नुन्लीने 2021 मध्ये नॉन -नफा तणाव सुरू केला. सेल सेलसह त्यांच्या समर्थन आणि उपचार संसाधनांसाठी जाण्यासाठी हे एक ठिकाण होते. या आजाराने ग्रस्त मुलांमध्ये ते लिव्हरमोरमधील कॅम्प सुपरस्टारचे संचालक देखील आहेत.
सीक्वेन्स सेलमध्ये एक स्ट्रोक आणि दोन मेंदू शस्त्रक्रिया झाली आहे, दर तीन आठवड्यांनी रक्ताभिसरण घेते आणि रक्त अनुदानास प्रोत्साहित करते.
“मला नक्कीच वाटते की सील सेलच्या सभोवताल अधिक जागरूकता आणि कमी भेदभावपूर्ण वर्तन असले पाहिजे,” नुनले म्हणाले. “या आजारामध्ये मी बरेच मित्र गमावले आणि आम्हाला हा शब्द शोधणे खरोखर महत्वाचे आहे.”
मिशिगन युनिव्हर्सिटीच्या नुकत्याच केलेल्या सर्वेक्षणानुसार, सीकेल पेशी असलेल्या लोकांमध्ये काळजी घेण्याची गंभीर कमतरता आहे. बर्‍याच राज्यांमध्ये, या रोगाने संक्रमित 10% पेक्षा कमी संक्रमणास प्रतिबंधित करण्यासाठी अँटीबायोटिक्सचे प्रस्तावित प्रमाण घेते. सुमारे एक तृतीयांश स्ट्रोक स्क्रीनिंगद्वारे जातो आणि प्रौढांच्या निम्म्याहून कमी वर्षांमध्ये दरवर्षी एकाधिक भेटी मिळाव्यात, जरी त्यांच्या तीन वर्षांपैकी एक म्हणजे हेमॅटोलॉजिस्टकडे जाते.
शरद in तूतील वॉशिंग्टन डीसीमधील हॉवर्ड युनिव्हर्सिटीमध्ये बॅचलर पदवी मिळविणार्‍या चार्ल्सला अलीकडेच रक्त परिसंचरण ठेवण्यासाठी आणि त्याला निरोगी ठेवण्यासाठी आवश्यक औषधे व्यवस्थापित करण्यासाठी एक बंदर तयार करावे लागले.
चार्ल्स म्हणाले, “सर्वात मोठ्या तोट्यातील सर्वात मोठे तोटे म्हणजे सिकेल सेल रोग हा सर्वात मोठा तोटे आहे, आपण आपल्याला पूर्णपणे चाटू शकता आणि आपल्या मार्गक्रमण आणि आकांक्षाकडे जाऊ शकता,” चार्ल्स म्हणाले. “जेव्हा सिक्वेल सेलचे संकट उद्भवते, तेव्हा वेदना किती उत्तेजित होते या कारणास्तव प्रत्येक गोष्ट किंचाळते.”
हेवर्डमधील 75 वर्षांचे माजी हायस्कूल शिक्षक वांडा विल्यम्स हे सिकेल सेल अ‍ॅडव्हायझरी कौन्सिलचे संस्थापक आणि लिव्हरमोरमधील कॅम्प सुपरस्टारचे नेते आहेत. रोगाने ग्रस्त असलेल्या व्यक्तीसाठी ती सरासरी 55 च्या आयुर्मानातून बाहेर आली आहे. चिकित्सकांनी आपल्या पालकांना सांगितले की तो पौगंडावस्थेत मरणार आहे. तो १ years वर्षांपासून औषध हायड्रोक्सुओरियामध्ये आहे आणि त्यानंतर त्याला वेदना होत नाही.
हा रोग प्रामुख्याने काळ्यांवर परिणाम करीत असल्याने विल्यम्सचा असा विचार आहे की त्याभोवती कलंक आणि जागरूकता नसणे.
विल्यम्स म्हणाले, “विल्यम्स म्हणाले,” सिकेल सेल आफ्रिकन अमेरिकन लोकांना प्रभावित करते, आम्ही प्रबळ गट आहोत आणि आम्हाला फक्त इतर आजारांचे लक्ष वेधून घेत नाही, “विल्यम्स म्हणाले. “मी निरोगी जीवन जगण्याचा आणि सकारात्मक दृष्टीकोन राखण्याचा प्रयत्न करतो. मला वाटते की लोक फक्त आशावादी असले पाहिजेत.”
-
रविवारी, 2021 रोजी ओकलँडच्या डेफ्रिमरी पार्कमध्ये वर्ल्ड सिकेल सेल डे साजरा करताना लोकांनी एकमेकांना अभिवादन केले. हा कार्यक्रम नॉन -प्रॉफिट पूल अप आणि यूसीएसएफ स्कूल ऑफ मेडिसिनने प्रायोजित केला होता. (जेन टिक्का/बे एरिया न्यूज ग्रुप)
1 च्या 8
रविवारी, 2021 रोजी ओकलँडच्या डेफ्रिमरी पार्कमध्ये वर्ल्ड सिकेल सेल डे साजरा करताना लोकांनी एकमेकांना अभिवादन केले. हा कार्यक्रम नॉन -प्रॉफिट पूल अप आणि यूसीएसएफ स्कूल ऑफ मेडिसिनने प्रायोजित केला होता. (जेन टिक्का/बे एरिया न्यूज ग्रुप)
विस्तारित
