कर्करोगामुळे वयाच्या नऊ व्या वर्षी आपला मुलगा गमावलेल्या या दुःखद वडिलांनी अंतिम आजाराने ग्रस्त त्याच्या लहान बहिणीला शिकण्यापूर्वी आणि आता त्यांच्यावर १०,००,००० पौंड देणगीसाठी धर्मादाय संघटनेवर दावा दाखल केला जात आहे.
क्रेग इव्हिसन आणि व्हिक्टोरिया मॉरिसन, ज्यांचा मुलगा काइल 2020 मध्ये मरण पावला मेंदूच्या कर्करोगापासून, त्याला आपली बहीण रुबी गुलाब एका डिस्ने जगात घेऊन जायचे आहे – परंतु त्यांना असे सांगितले गेले की ते पूर्वीच्या रोख प्रतिज्ञेकडे जाऊ शकत नाहीत कारण तिला एका वेगळ्या आजाराने ग्रस्त आहे.
काइलच्या मृत्यूपूर्वी, विहिरींनी अमेरिकेत उपचारांची किंमत मोजण्यासाठी हजारो दान केले आणि “मेमरी” कौटुंबिक अनुभव बनवतात – परंतु कोव्हिड -19 एपिडेमियाच्या निर्बंधांनी हस्तक्षेप केला आणि कधीही प्रवास केला नाही.
हे जोडपे रुबी गुलाब यांची मुलगी आणि आता राहिली, परंतु जेव्हा तिला कळले की ती अनुवांशिक चयापचय आजाराने गंभीरपणे आजारी आहे आणि या उन्हाळ्यानंतर ती जगण्याची शक्यता नाही.
त्यांनी “रुबी -रोसेस मेक मेमरीज फंड” या नावाने – गोफंडमे पृष्ठ सुरू केले – तिच्या आवडत्या व्यक्तिरेखेला मिनी माउसला भेटण्यासाठी फ्लोरिडामधील डिस्ने येथे हस्तांतरित करण्याच्या प्रयत्नात.
परंतु जेव्हा त्यांनी काइलसाठी देणगी देण्यात आलेल्या सुमारे 100,000 पौंड अपील निधीचा दावा करण्याचा प्रयत्न केला तेव्हा त्यांना सांगण्यात आले की त्याला पैसे दिले जाणार नाहीत आणि लंडनमधील सर्वोच्च न्यायालयात माहिती देण्यात आली.
असे म्हटले जाते की दिलेले कारण असे आहे की रुबी गुलाब कर्करोगाने ग्रस्त नाही, परंतु त्याऐवजी वेगळ्या स्थितीत, जरी ती समानतेमध्ये मिसळली गेली तरीही.
हर्डफोर्डशायरमधील शिशोंटचे पालक सोन्याचे चॅरिटेबल गुसचे अ.व.
क्रेग एव्हिसन आणि व्हिक्टोरिया मॉरिसन, ज्यांचा मुलगा काइल 2020 मध्ये हिलिंग ब्रेन कॅन्सरमुळे मरण पावला, त्याला त्याची बहीण रुबी गुलाब डिस्ने वर्ल्डमध्ये घेऊन जायचे आहे
या जोडप्याचे म्हणणे आहे की त्यांना असे सांगितले गेले होते की ते मागील रोख प्रतिज्ञेपर्यंत पोहोचू शकत नाहीत कारण त्यांच्या मुलीला त्यांच्या दिवंगत मुलासाठी वेगळ्या आजाराने ग्रासले आहे
व्हिक्टोरिया मॉरिसन येथे आपला मुलगा काइलबरोबर दिसला, जो 2020 च्या वयाच्या नऊव्या वर्षी शोकांतिकेने मृत्यू झाला
परंतु संघटनेचे म्हणणे आहे की ते देय देऊ शकत नाही कारण जेव्हा तो कर्करोगाने आजारी होता तेव्हा देणगी काईलला सादर केली गेली होती आणि आता त्याच्यासाठी “समान” स्थितीत प्रयोगांमध्ये किंवा दुसर्‍या मुलामध्ये खर्च केला जाऊ शकतो.
एका दिवसाच्या चाचणीत, मार्क ग्लोव्ह, न्यायाधीश मार्क ग्लोव्हर, यांना सांगितले गेले की काइलला दुर्मिळ कर्करोगाचे निदान कसे झाले – आवश्यक आहाराचा प्रसार (डीपीआयजी) – 2019 मध्ये जेव्हा तो आठ वर्षांचा होता.
पैसे गोळा करण्याच्या प्रयत्नांमुळे त्याच्याशी वागणूक देणे आणि वॉरियर्सच्या पहिल्या गटाच्या माध्यमातून फेसबुकवर मोहिमेद्वारे त्याचे बहुतेक दिवस बनविण्यात मदत करणे सुरू झाले, जे देणगीदारांना धर्मादाय कारणास्तव लहान परंतु नियमित रकमेस देण्यास प्रोत्साहित करते.
तथापि, त्यानंतर हा गट काइल गोल्डन प्रकरणात गेला, जो कर्करोगाने ग्रस्त मुलांसाठी काम करणारी एक सेवाभावी संस्था एसेक्समध्ये आहे.
2020 च्या उत्तरार्धात काइलच्या पूरग्रस्त पैशांवर उपचारासाठी विसर्जित केले गेले, परंतु कोफिडने आपला प्रवास रोखला आणि वेळोवेळी लादले गेले, तो खूप आजारी होता आणि त्यानंतर त्या वर्षाच्या ऑक्टोबरमध्ये त्याचा मृत्यू झाला.
मग दु: खी जोडप्याने, ज्याला दुसरा मुलगा होता, त्याने 2022 मध्ये आपली मुलगी रुबी गुलाब सुरू ठेवली, परंतु मिगुएल सिंड्रोमचे निदान देखील झाले.
ही एक अनुवांशिक चयापचय स्थिती आहे जी शरीरात उच्च पातळीवरील acid सिडद्वारे वैशिष्ट्यीकृत आहे, जी सामान्यत: सुरुवातीच्या अंतर्भूततेमध्ये प्राणघातक असते.
न्यायाधीश, हे जोडपे न्यायाधीशांचे प्रतिनिधित्व करतात की रुबी गुलाब या उन्हाळ्यानंतर जगण्याची शक्यता नाही, परंतु तो तिच्या आजारावर लढा देत आहे.
2022 मध्ये आणखी एक मुलगा असलेल्या दु: खी जोडप्याने त्यांची मुलगी रुबी गुलाब सुरू केली, परंतु तिला मेगल सिंड्रोमचे निदान देखील झाले.
श्रीमती मॉरिसन म्हणाल्या, मास्टर ग्रोव्हरच्या डेप्युटीने सांगितले की त्यांचा असा विश्वास आहे की काइलसाठी गोळा केलेले पैसे आता त्यांच्या मुलीकडे जावेत, “आम्हाला शक्य तितक्या आठवणी फक्त पैसे कमवायचे आहेत.”
तथापि, चॅरिटेबल सोसायटीचे वकील विल्यम मोव्हिट म्हणाले की, पैसे केवळ स्पर्धकांनी दान केलेल्या उद्देशानेच केले जाऊ शकतात – म्हणजेच, इतर रोगांऐवजी कर्करोगाने ग्रस्त मुले.
त्यांनी एका कर्पणाविषयी असेही म्हटले आहे की या जोडप्याने हे मान्य केले की जर त्यांच्या मृत्यूच्या आधी आपल्या मुलावर उपचार करण्यासाठी पैसे खर्च केले गेले नाहीत तर तो दुसर्‍या डीआयपीजीच्या खटल्यात जाईल किंवा मुलाच्या समान स्थितीत जाईल.
श्री. मोव्हिट म्हणाले की, देणगीदारांचा अर्थ पैशातून पैशाचा अर्थ असा नाही, कारण जेव्हा देणग्या देण्याचे वचन दिले तेव्हा तिचा जन्म झाला नव्हता.
त्यांनी कोर्टाला सांगितले: ‘२०२० मध्ये देणगीदारांना देणगी देताना या कुटुंबास मदत करण्याची त्याची आजार आणि या कुटुंबास मदत करण्याची इच्छा या कुटुंबास मदत करू शकली नाही.
“गोल्डन जॉइन हे कर्करोगाचे दान आहे – ते त्याच्या घोषणेवर आहे.
“इतर दानशूर संस्था आहेत ज्यांच्या गोष्टींमध्ये रुबी गुलाबच्या स्थितीमुळे ग्रस्त असलेल्या व्यक्तीस मदत करणे समाविष्ट आहे, परंतु गोल्डन गुसचे अ.व.
चॅरिटेबल सोसायटी त्यांच्या उद्देशाने त्यांना कायदेशीररित्या जबरदस्तीने भाग घेण्याचा प्रयत्न करीत आहे.
हर्फोर्डशायरच्या शिशोंट येथील व्हिक्टोरिया मॉरिसन यापूर्वी मुलगा काइल कर्करोगाच्या दु: खाला सांगितले
काइल (फोटोमध्ये) २०२० च्या उत्तरार्धात अमेरिकेत उपचारांसाठी जाणार होता, परंतु कोफाइडने आपला प्रवास रोखला आणि जेव्हा निर्बंध कमी झाले तेव्हापर्यंत तो खूप आजारी होता आणि त्यानंतर त्या वर्षाच्या ऑक्टोबरमध्ये त्याचा मृत्यू झाला.
“जर कोर्टाने आम्हाला अन्यथा सांगितले तर त्यांच्याकडे अधिकार असतील, परंतु आम्हाला असे वाटत नाही की ते येथे योग्य उत्तर आहे.
“श्री. एव्हसन आणि श्रीमती मॉरिसन यांना वेगळ्या आजाराने आजारी मूल आहे हे फक्त एक दुर्दैवी सत्य आहे.”
तथापि, या जोडप्याने आग्रह धरला की करारामुळे रुबी-गुलाबीच्या बाजूने पैसे खर्च करण्यास परवानगी आहे, जिथे त्यांचा असा विश्वास आहे की ते “समान” स्थितीच्या परिभाषेत पडते.
ते म्हणाले की त्यांनी कराराशी सहमती दर्शविली असली तरी जेव्हा त्यांच्या मुलीला कमीतकमी जीवनाचे निदान झाले तेव्हा परिस्थिती बदलली.
श्री. एव्हसन म्हणाले: “ही एक आई आणि तुटलेली मनाने एक वडील आहे. आम्ही आता पाच वर्षे आहोत. गोष्टी पूर्णपणे बदलल्या आहेत. जग कठोर मार्गाने बदलले आहे.
“काय घडेल याचा आम्ही अंदाज लावू शकत नाही – आम्ही मनुष्य आहोत. काइल दुर्दैवाने वाढली आहे. त्याची बहीण रुबी गुलाब अत्यंत दुर्मिळ आणि अगदी समान स्थितीत आहे.
आपण ते दुसरे (महिना) बनवल्यास, आपण सरासरी अपेक्षित जगले. आम्ही फक्त वेळ असूनही या आठवणी बनवण्याची ही संधी मिळविण्याचा प्रयत्न करतो आणि आम्ही शारीरिकरित्या करू शकतो. “
ते असेही म्हणाले की तो बालपणाच्या कर्करोगाच्या मुद्दय़ाला चालना देत आहे आणि जर कोणी देणगीदारांपैकी कोणी असे नमूद केले असेल की त्यांना त्यांचे पैसे शोधणे सुरू ठेवावे अशी इच्छा असेल तर त्या जोडप्याला हरकत नाही.
या जोडप्याने लंडनमधील सर्वोच्च न्यायालयात सांगितले की काइलसाठी पूर्वी गोळा केलेले पैसे (त्याच्या आई व्हिक्टोरियाबरोबरच्या चित्रात) आता त्यांच्या मुलीकडे जावे
व्हिडिओ लिंकद्वारे झालेल्या सुनावणीच्या वादाच्या दिवशी, न्यायाधीश एव्हसन आणि श्रीमती मॉरिसन यांनी हे “धैर्यवान कुटुंब” असे वर्णन केले जे विनाशकारी दुर्दैवाने ग्रस्त आहे.
ते पुढे म्हणाले: ‘कोर्टाच्या नोकरीचा एक भाग म्हणजे देणगीदारांचा हेतू सुनिश्चित करणे. संख्या छान आहेत. कमीतकमी 1300 भिन्न हेतू आहेत.
“आपण आपला मुलगा काइल व्यतिरिक्त इतर लोकांसाठी दानधर्मात जायचे होते किंवा त्याने काइलकडे जावे जेणेकरून रुबीसह आपल्या इच्छेनुसार त्याच्या मृत्यूच्या वेळी तो तुमच्याकडे जाईल?”
नंतर पैसे रुबी-गुलाबीवर पैसे खर्च करता येतील की नाही याचा निर्णय.
