त्या माणसाने सांगितले की तो फक्त 18 वर्षातच जगेल – त्यानंतर ‘अशक्य’ घडले

ज्या व्यक्तीला असे सांगितले गेले होते की तो कधीही जगणार नाही या कल्पनेने तो कधीही जगू शकत नाही या कल्पनेने सहमत आहे, परंतु नंतर अशक्य झाले.

जेव्हा तो केवळ काही महिन्यांचा होता, तेव्हा चार्ल्स किम हस्केलला असे वाटले की हिवाळा कायमचा होता. चांगले होण्याचे कोणतेही चिन्ह न घेता, हस्केलच्या पालकांनी ते तपासण्यासाठी डॉक्टरकडे नेले.

त्यांना वाटले की ही फक्त एक सर्दी आहे – परंतु त्यानंतर जे घडले ते वाईट होते. हस्केलला सिस्टिक फायब्रोसिसचे निदान झाले, एक अनुवांशिक डिसऑर्डर ज्याने एखाद्या व्यक्तीच्या फुफ्फुस, स्वादुपिंड आणि इतर अवयव खराब केले. हे शरीरात चिकट, जाड श्लेष्मल त्वचा विकसित करते, श्वास घेते आणि पुरेसे पोषक मिळवते.

हस्केलचे आयुष्य नुकतेच सुरू झाले, परंतु त्याच्या कुटुंबाला सांगण्यात आले की तो कदाचित वयाच्या 18 व्या वर्षी जिवंत राहील. हे जाणून घेणे फार कठीण होते की मृत्यूच्या सावलीत मृत्यूची सावली इडाहोच्या मुलांच्या सावलीत वाढली आहे आणि त्याचा काळ मर्यादित होता.

हस्केल म्हणतो न्यूजवीक: “मी बालपणात मृत्यू प्रतिबिंबित करण्यासाठी बराच वेळ घालवला. मी जास्तीत जास्त शिकण्यास तयार होतो. ते माझ्या काळापुरते, माझे जीवन, मित्र, देवाने निसर्ग आणि निसर्गाची स्तुती केली.”

मित्रांसह पार्कमध्ये जाण्याऐवजी आणि व्हिडिओ गेम खेळण्याऐवजी, हस्केलने बालपणातील बहुतेक बालपण छातीच्या थेरपी सत्रात नेब्युलायझरसह बालपणात घालवले. फुफ्फुसांच्या संसर्गामध्ये त्याला वर्षातून अनेक वेळा रुग्णालयात दाखल करण्यात आले.

हस्केल कबूल करतो की तो आपले आरोग्य किंवा परिस्थिती बदलू शकत नाही. तथापि, त्याऐवजी नवीन गोष्टी शिकण्यात आणि त्याच्या क्षितिजाचा विस्तार करण्यात त्याला खूप दिलासा मिळाला.

ते म्हणाले, “मी माझ्या शाळेच्या लायब्ररीमधील पाठ्यपुस्तकांची नियमितपणे तपासणी केली जी मी कधीही स्वीकारली नाही; भौतिकशास्त्र, आकडेवारी आणि फलोत्पादनावरील पुस्तके. ज्ञान मला असे काहीतरी वाटले जे माझे आरोग्य प्राप्त करू शकत नाही,” ते म्हणाले. “तो म्हणाला.

कालांतराने, हस्केलला त्याच्या आयुष्यात सुधारणा झाली आहे आणि आता वयाच्या 36 व्या वर्षी तो जिवंत राहू शकेल याची माहिती देण्यात आली.

18 वर्षांहून अधिक आयुष्य पाहण्याचा एक आश्चर्यकारक विचार होता, परंतु हस्केल म्हणाला की हे सोपे होणार नाही हे त्यांना माहित आहे.

हस्केल म्हणाले, “फुफ्फुसांचा संसर्ग हा सिस्टिक फायब्रोसिस असलेल्या लोकांचा खरा किलर आहे.” “आपल्याला त्यांच्या उपचारांसाठी प्रथम प्रतिजैविक घेण्याची आवश्यकता आहे, ती सामान्य तोंडी औषधे आहे, परंतु वारंवार संक्रमण प्रतिजैविकांच्या घटनांना प्रतिरोधक बनते, शेवटी, मूलभूत गोष्टी कार्य करत नाहीत आणि आपल्याला आपल्या हृदयात थेट पंप केल्याशिवाय आपल्या रक्तवाहिन्यासंबंधी अधिक तीव्र प्रतिजैविकांची आवश्यकता आहे.

“पूरक ऑक्सिजनशिवाय आपल्या रक्ताच्या प्रवाहामध्ये पुरेशी हवा मिळत नाही तोपर्यंत प्रत्येक संक्रमण आपल्या फुफ्फुसांच्या काही कार्ये चिप्स करते. तेथून ते अधिकच खराब होते, अगदी तेवढे पुरेसे होईपर्यंत, आपले शरीर हळूहळू आणि वेदनादायकपणे मारते जोपर्यंत आपले अवयव बंद होईपर्यंत. एकमेव पर्याय म्हणजे फुफ्फुस प्रत्यारोपण.”

त्याच्या फुफ्फुसांच्या सुमारे 25 टक्के क्षमतेसह, हस्केलला सांगण्यात आले की फुफ्फुसांची जागा बदलणे हा एकमेव पर्याय होता.

त्यासाठी, “वजन न घेता लाइफबोटवर एक जहाज शिल्लक होते”. जरी बरेच लोक प्रत्यारोपणाच्या यादीमध्ये काही वर्षे घालवतात, परंतु हस्केलला त्याच्या प्रतिबंधक यंत्रणेला दडपण्यासाठी औषधे घेण्याच्या विचारांचा सामना करण्यासही सक्षम झाला नाही आणि सतत उच्च चेतावणी दिली जात आहे.

आशा गमावणे सोपे असू शकते, परंतु नंतर, 2021 मध्ये सर्व काही बदलले.

हस्केलला ट्रिक्टेफा या नवीन औषधाबद्दल सांगण्यात आले, जे एफडीएने 2 वर्षापेक्षा जास्त वयाच्या सिस्टिक फायब्रोसिस असलेल्या रूग्णांसाठी मंजूर केले. हस्केलच्या डॉक्टरांना शांतपणे आशा आहे की यामुळे त्याला मदत होईल, परंतु त्याचे आयुष्य किती बदलू शकेल याची त्याला कल्पनाही करता आली नाही.

“ट्रायगफा घेतल्यापासून माझे फुफ्फुस अशक्य झाले आहेत – ते विकसित झाले आहेत. माझ्या फुफ्फुसांची क्षमता आता अंदाजे 1 टक्के आहे, जी सर्व तपशीलांद्वारे शक्य नाही iद

मृत्यूच्या ओझ्याशिवाय, हस्केल आयुष्य स्वीकारण्यास सक्षम आहे. आता वयाच्या of व्या वर्षी ते म्हणाले की, त्यांना आशा आहे की तो इतरांना सिस्टिक फायब्रोसिसच्या मागे त्यांच्या आव्हानांना ठेवण्यास प्रोत्साहित करेल.

हस्केलला अजूनही त्याच्या आरोग्याबद्दल सावधगिरी बाळगणे आवश्यक आहे, परंतु आता तो खरोखर जीवनाचा आनंद घेऊ शकतो आणि पुन्हा आशा करू शकतो.

हस्केल अगदी प्रवास आणि साहसचा आनंद घेण्यास सक्षम आहे, ज्याने त्याने आपल्या सोशल मीडिया चॅनेलमध्ये @atlas_nellimed मध्ये प्रवेश घेतला आहे.

जूनमध्ये, त्याने आपल्या अनुभवाच्या बाह्यरेखाचा एक व्हिडिओ सामायिक केला आणि त्याचे आयुष्य “एक संपूर्ण चमत्कार” मध्ये किती बदलले हे दर्शविले. क्लिप लिहिण्याच्या वेळी, तिकिटावरील 282,800 हून अधिक दृश्ये 34,000 पेक्षा जास्त निवडीसह व्हायरल झाली.

हस्केल म्हणाले की, त्याचा सिस्टिक फायब्रोसिस प्रवास त्याच्या पृष्ठावर सामायिक करण्यास अजिबात संकोच वाटला आहे, परंतु आता त्याला हे समजले आहे की ते प्रामाणिक राहून आणि इतरांशी संपर्क साधण्यापासून किती चांगले येऊ शकते.

ते म्हणाले, “मी माझ्या हस्तकलाला संमती देऊ आणि शक्य तितक्या हृदयाला स्पर्श करू इच्छितो.” “त्यांना किती वेळ मिळेल हे कोणालाही माहिती नाही. जेव्हा आपण शेवटच्या वेळी झोपून आपले जीवन प्रतिबिंबित करता तेव्हा आपल्याला कृतज्ञता वाटल्यासच आपल्याला शांती मिळेल.”