सेवानिवृत्त नासाऊ काउंटीचे पोलिस अधिकारी ison लिसन बेअरलिन यांच्या नियमित रक्ताच्या कामांमध्ये कमी -स्तरीय प्लेटलेट्स दिसून आले – रक्तस्त्राव नियंत्रित करण्यास आणि नियंत्रित करण्यात मदत करणारे पेशी – तीन वर्षांपूर्वी, त्याला काळजी वाटत होती परंतु डॉक्टरांना जनरलच्या पलीकडे काहीही सापडणार नाही याबद्दल शंका नव्हती.

जेव्हा त्याचा प्लेटलेटचा थर इतका कमी झाला की त्याच्या डॉक्टरांनी त्याला रुग्णालयाच्या खोलीत पाठविले, तेव्हा तो स्वतंत्रपणे शिकला. जगातील दुर्मिळ रक्ताच्या विकृतींपैकी एक बीअरलिनला निदान झाले. आजार त्याच्या शरीरावर प्लेटलेट्सच्या निर्मितीपासून प्रतिबंधित करते, ज्यामुळे धोकादायक रक्तस्त्राव होण्याचा धोका असतो.

उपचार साहित्याने जगभरात एएटीच्या सुमारे 100 प्रकरणांची नोंद केली आहे.

बर्लिनचे प्रकरण एक मोठी समस्या अधोरेखित करते. ते पहिल्या प्रतिक्रियावादी पक्षाचा एक भाग होते, ज्यांनी 7 सप्टेंबरनंतर जागतिक व्यापार केंद्राच्या दहशतवादी हल्ल्यानंतर कबुतराच्या स्वच्छतेसाठी कित्येक आठवडे घालवले. तथापि, वर्ल्ड ट्रेड सेंटर (डब्ल्यूसी) आरोग्य कार्यक्रम 9/11 वर हल्ला केल्यानंतर शून्य प्रदर्शनास बांधील असलेल्या नवीन आजाराचे पुनरावलोकन किंवा प्रमाणित करीत नाही. हे उदयोन्मुख परिस्थिती असलेल्या रूग्णांना सोडते जे बार्ेलिनसारख्या या राष्ट्रीय प्रदर्शनाशी संबंधित असू शकतात ज्यात प्रोग्राम कव्हरेज किंवा आर्थिक पाठबळ नाही.

न्यूयॉर्क 7 सप्टेंबर रोजी झालेल्या दहशतवादी हल्ल्यानंतर वर्ल्ड ट्रेड सेंटरचे मलबे. अपहरण झालेल्या विमानाने कोसळले आणि महत्त्वाची रचना नष्ट केली. (गोटी प्रतिमेद्वारे पोर्टर गिफर्ड/कॉर्बिसचा फोटो)

गेटी प्रतिमेद्वारे पोर्टर गिफर्ड/कोर्बिस

बिअरलिनने एबीसी न्यूजला सांगितले, “प्रथम मला हे समजत नाही की इतके दुर्मिळ काहीतरी माझ्या बाबतीत कसे घडू शकते.” “डॉक्टरांनी ग्राउंड शून्यात माझ्या वेळेबद्दल विचारले नाही की ते 9/11 शी जोडले जाऊ शकते हे मला समजल्याशिवाय नव्हते.”

बिअरलिन म्हणाले की, हल्ल्याच्या दुसर्‍या दिवशी 12 सप्टेंबर 2001 रोजी तो प्रथम ग्राउंड झिरो गाठला आणि कित्येक महिने तेथे परतला. त्याने ग्राउंड शून्यच्या प्रदर्शनाचे वर्णन “वारंवार आणि दीर्घकाळ” म्हणून केले.

जेम्स जाद्रोगा १/3 च्या आरोग्य व नुकसान भरपाई कायद्यांतर्गत तयार केलेला डब्ल्यूसी आरोग्य कार्यक्रम//११ च्या ग्राउंड शून्य प्रदर्शनासह अधिकृतपणे प्रमाणित केलेल्या अटींसह प्रतिक्रियावादी आणि हयात असलेल्या लोकांसाठी उपचार, उपचार आणि आर्थिक नुकसानभरपाई प्रदान करते. या राष्ट्रीय प्रमाणपत्राचा अर्थ असा आहे की हा कार्यक्रम निर्धारित करतो की वैज्ञानिक पुरावा एखाद्या रोगास त्या प्रदर्शनास जोडतो आणि त्यानंतर रुग्णांना कव्हरेज आणि नुकसान भरपाईसाठी पात्र बनवितो.

कर्करोग, दमा आणि बर्‍याच मानसिक आरोग्याची परिस्थिती सध्या डब्ल्यूसी आरोग्य कार्यक्रमाद्वारे प्रमाणित केली जाते. तथापि, एटी प्रमाणित नाही, जरी अभ्यासानुसार असे दिसून आले आहे की बेंझिन, एक ज्ञात टॉक्सिन आणि कार्सिनोजेन सारख्या रसायनांच्या संपर्कात येऊ शकते, जे ग्राउंड शून्याच्या धूळ आणि नाशात उपस्थित होते.

9/11 च्या ग्राउंड शून्य एक्सपोजरमुळे हा रोग विकसित झालेल्या व्यक्तीची भूमिका घेईल की नाही हे ठरवण्यासाठी काही वकिलांमध्ये चिंता व्यक्त केली गेली आहे.

हेल्थ क्लॉक 9/11 हेल्थ क्लॉकचे कार्यकारी संचालक बेन शेवत म्हणाले, “म्हणूनच आम्हाला कार्यात्मक पुनरावलोकन प्रक्रियेची आवश्यकता आहे.” “जर अ‍ॅलिसन सारख्या दुर्मिळ आजारांनी प्रतिक्रियेत दिसले तर त्यांचे विलंब न करता मूल्यांकन केले पाहिजे.”

वकिलांच्या म्हणण्यानुसार, 9/11 च्या पहिल्या-प्रतिक्रियात्मक समुदायामध्ये आणखी काही असू शकते, परंतु बायरलिन एकमेव आहे. चिकित्सकांनी असा निर्धार केला आहे की त्याचा आजार अनुवांशिक नाही, परंतु पर्यावरणीय प्रदर्शनास त्याचे संभाव्य स्पष्टीकरण बनते.

सध्याच्या प्रशासनाच्या अगोदर, वकिल, चिकित्सक आणि रूग्ण म्हणाले की डब्ल्यूसी आरोग्य कार्यक्रम प्रमाणित परिस्थिती यादीमध्ये जोडल्या जाणार्‍या नवीन आजारांबद्दल डेटा आणि पुरावा गोळा करण्यासाठी ते नियमितपणे प्रोग्राम अधिका officials ्यांना भेटतील. त्यानंतर नॅशनल इन्स्टिट्यूट फॉर ऑफिशियल सेफ्टी Health ण्ड हेल्थ (एनआयओएसएच) या फेडरल एजन्सीच्या तज्ञांनी या माहितीचे पुनरावलोकन केले जाईल जे कामाशी संबंधित आरोग्याच्या जोखमीवर संशोधन करतात.

न्यूयॉर्क शहरातील वर्ल्ड ट्रेड सेंटरमध्ये दहशतवादी हल्ल्यानंतर दुसर्‍या दिवशी 12 सप्टेंबर 2001 रोजी ऑफिसर अ‍ॅलिसन बेअरलिन ग्राउंड झिरो येथे उभा आहे.

न्यूयॉर्क शहरातील वर्ल्ड ट्रेड सेंटरमध्ये दहशतवादी हल्ल्यानंतर दुसर्‍या दिवशी 12 सप्टेंबर 2001 रोजी ऑफिसर अ‍ॅलिसन बेअरलिन ग्राउंड झिरो येथे उभा आहे. (अ‍ॅलिसन बीअरलिनच्या फोटो सौजन्याने)

अ‍ॅलिसन

एखाद्या व्यक्तीच्या आजाराचे नेमके कारण निश्चित करणे शक्य नसले तरी, जर डेटा ग्राउंड शून्य प्रदर्शनासह मजबूत संभाव्य दुवा दर्शवित असेल तर डब्ल्यू.सी. आरोग्य कार्यक्रमांतर्गत समाविष्ट केलेल्या अटींच्या अधिकृत यादीमध्ये हा आजार जोडला जाऊ शकतो.

कार्यक्रमात काम करणारे बरेच वकील, डॉक्टर आणि वाचलेले असा दावा करतात की पुनरावलोकन प्रक्रिया आता फेडरल अनिवार्य “कम्युनिकेशन ब्रेक” अंतर्गत रखडली गेली आहे, ज्या दरम्यान निओशच्या पुराव्यांचे कोणतेही सादरीकरण नसल्यामुळे प्रमाणपत्रासाठी कोणत्याही सादरीकरण किंवा कोणत्याही पुराव्यांचा विचार केला जाऊ शकत नाही.

वकिलांचे म्हणणे आहे की याचा अर्थ डब्ल्यूसी आरोग्य कार्यक्रमात नवीन परिस्थिती जोडण्याची प्रक्रिया – तसेच एएटीसह काही हृदय व रक्तवाहिन्यासंबंधी रोग, ऑटोइम्यून डिसऑर्डर आणि संज्ञानात्मक समस्या.

एबीसी न्यूजच्या एका आठवड्यापूर्वी संपर्क साधला असता आरोग्य व मानव सेवा विभाग (एचएचएस) च्या प्रवक्त्याने सांगितले की संप्रेषण ब्रेक झाला नाही आणि प्रमाणपत्र प्रक्रिया पुढे जात आहे.

एचएचएसच्या प्रवक्त्याने एबीसी न्यूजला सांगितले की, “संप्रेषण ब्रेक नाही. 1 फेब्रुवारी रोजी ते उचलले गेले आणि सर्व विभागांना याची नोंद झाली.” “वर्ल्ड ट्रेड सेंटरचे आरोग्य कार्यक्रम आणि क्लिनिकल सेंटर यावेळी प्रोग्रामच्या सदस्यांना सेवा प्रदान करीत आहेत आणि नवीन अर्ज आणि प्रमाणपत्र विनंत्यांचा कार्यक्रम प्राप्त करीत आहे, पुनरावलोकन आणि प्रक्रिया करीत आहे.”

न्यूयॉर्कच्या लाँग आयलँडचे माजी कॉंग्रेसचे पीटर किंग आणि जाद्रोगा कायद्याच्या पहिल्या चॅम्पियन्स एबीसी न्यूजने एबीसी न्यूजला सांगितले की एचएचएसचा दावा असूनही, संप्रेषण ब्रेक झाला, त्यादरम्यान डब्ल्यूएलसी आरोग्य कार्यक्रमांतर्गत कोणत्याही नवीन आजाराचे श्रेय दिले जाऊ शकत नाही.

सेन.

युनायटेड स्टेट्स – 1 नोव्हेंबर: सेन चौक शूमर, डीएनवाय, डावे आणि रिप. पीटर किंग, आरएनवाय. (फोटो बिल क्लार्क/सिकवे रोल कॉल)

गेटी इमेजद्वारे बिल क्लार्क/सिक्युर-रोल कॉल, इंक.

राजा म्हणाला, “एचएचएसला पाहिजे ते कॉल करू शकते.

त्यांनी हेही जोडले की अ‍ॅलिसन सारख्या आजार बहुतेक वेळा 9/11 च्या प्रतिक्रियांमध्ये दिसून येत नाहीत, ते प्रत्येक अर्जाचा त्वरित पुनरावलोकनास पात्र आहेत. या व्यतिरिक्त, उदाहरणार्थ, प्रतिसाद देणारी आणि त्यांच्या डॉक्टरांना हे माहित नाही की उदयोन्मुख परिस्थिती मोठ्या नमुन्याशी जुळते की नाही, असे किंग म्हणतात.

“रूग्णांची अनिश्चितता रूग्णांइतकीच हानिकारक आहे आणि हा कार्यक्रम जितका जास्त काळ शांत होईल तितकाच अधिक प्रतिक्रियेत्यांनी त्याच्या आश्वासनाचा संशय व्यक्त केला,” किंग म्हणाले.

माजी प्रतिनिधी एबीसी न्यूजसाठी एचएचएस विनंतीसाठी एबीसी न्यूज विनंतीला त्वरित कोणताही प्रतिसाद मिळाला नाही.

5/1 च्या आरोग्य घड्याळावरील बेन शेवत एबीसी न्यूजने सांगितले की डब्ल्यूसी हेल्थ प्रोग्राम 9/11 च्या उत्तरदात्यांमधील नवीन आरोग्याच्या समस्येस विकसित करण्यासाठी आणि त्यास अनुकूल करण्यासाठी डिझाइन केला गेला होता, परंतु आज तो तटस्थपणे अडकला आहे. ते म्हणाले की, सक्रिय पाळत ठेवणे आणि वेळेवर निर्णय न घेतल्यास ही सेवा करण्यास अपयशी ठरण्याच्या जोखमीमुळे ही प्रणाली धोकादायक आहे, असे ते म्हणाले.

शेवाट आणि इतर वकिलांनी कारवाईसाठी दबाव आणला. नुकत्याच झालेल्या एका पत्रात, शेवाट एचएचएस सचिव रॉबर्ट एफ. केनेडी ज्युनियर यांनी दावा केला आहे की याचिका अनेक महिन्यांपासून गायब झाल्या आहेत, नवीन परिस्थिती थांबविली गेली आहे आणि 9/11 च्या ग्राउंड शून्य प्रदर्शनासह ते कसे जोडले गेले आहे हे या कार्यक्रमाने जाहीरपणे स्पष्ट केले नाही.

शेवाट लिहितात, “कार्यक्रमाने घटनेच्या अंतर्गत आवश्यकतांचे पालन केले पाहिजे आणि हे प्रलंबित निश्चित केले पाहिजे.” त्याने एबीसी न्यूजला सांगितले की अद्याप त्यांच्या पत्राला प्रतिसाद मिळालेला नाही.

11 सप्टेंबर 2001 रोजी न्यूयॉर्क शहरात जागतिक व्यापार केंद्राचा दक्षिण टॉवर कोसळला.

टॉमस निल्सन/गेटी फिगर

लास्ट कम्युनिकेशन बीयरलिन म्हणाले की, त्यांना यावर्षी जानेवारीत डब्ल्यूसी हेल्थ प्रोग्राममधून प्राप्त झाले आणि त्याच्या आजारासाठी कव्हरेज किंवा नुकसान भरपाई दिली नाही, असे सांगून ते म्हणाले की जर ते “डब्ल्यूके-संबंधित संभाव्य परिस्थिती ओळखले गेले तर ते त्यांच्याशी संपर्क साधतील.”

प्रमाणपत्रे वगळता, बायरलिनला डब्ल्यूसी प्रोग्रामची मदत मिळू शकत नाही की त्याच्या आजाराने त्याच्या आजाराने घेतलेल्या टोलसाठी त्याचे उपचार बिल किंवा इतर नुकसान भरपाई देण्यास मदत मिळू शकत नाही.

बिअरलिनने एबीसी न्यूजला सांगितले की, “मी पहिल्या प्रतिक्रियांपैकी एक म्हणून बलिदान दिले, परंतु आता मी माझा आजार ओळखण्यासाठी चालू असलेल्या लढाईला सामोरे जात आहे.” “या आजाराने माझ्या दैनंदिन जीवनाबद्दल सर्व काही बदलले आहे. मी दररोज जगतो की मी चेतावणी न देता रक्तस्त्राव करू शकतो आणि तरीही मी काळजी घेण्यास पात्र आहे की नाही हे सरकार ठरवू शकत नाही. ते न्याय्य नाही.”

“मी माझे काम ग्राउंड झिरो मध्ये केले. आता त्यांना ते करण्याची गरज आहे,” बर्लिन म्हणाला

स्त्रोत दुवा