काही आठवड्यांपूर्वी, अल्झायमर सोसायटीच्या अद्भुत स्वयंसेवकांनी आयोजित केलेल्या “सिंगिंग फॉर द ब्रेन” या सत्रासाठी मी स्वतःला अलेक्झांड्रा पॅलेस येथे भेटले.
क्लिनिक किंवा केअर होम ऐवजी, ते स्मृतिभ्रंश असलेल्या लोकांसह, त्यांचे पती, पत्नी, काळजी घेणारे आणि प्रियजनांनी भरलेली खोली होती, दर आठवड्याला एकत्र गाण्यासाठी एकत्र येत. काही लोकांनी हात धरले. काही लोक नाचले. अर्थात सर्वांनी सोबत गायले. जेव्हा डेव्हिड पियानोवादक “आम्ही पुन्हा भेटू आणि तुम्ही माझे सनशाइन आहात” वाजवले तेव्हा तेथे हसू, हशा, अश्रू (माझे स्वतःचे!) आणि क्षणभर आनंद आणि समुदायाची भावना होती जी इतर सर्व गोष्टींमध्ये पसरली होती.
अलिकडच्या काही महिन्यांत मला आलेला हा सर्वात आनंददायक अनुभव होता. त्याने स्मृतिभ्रंशाची वास्तविकता नाकारली म्हणून नाही — त्या खोलीतील प्रत्येकाला ते किती कठीण आहे हे माहित होते आणि ते तुम्हाला किती टोल घेते याबद्दल कोणत्याही अनिश्चित शब्दात सांगेल — पण तो आशेवर होता म्हणून. आम्ही आशा करतो की जीवन आणि आनंद निदानाने संपत नाही. आम्हाला आशा आहे की रोगाचा प्रसार असूनही लोकांमधील संवाद चालू राहील.
आज या देशात डिमेंशियावर उपचार आणि उपचार कसे शोधायचे आणि आपण कसे वागतो आणि पाहतो यातून आशेची तीच भावना दु:खदपणे हरवलेली आहे हे मला जाणवते.
आमच्या आरोग्य आणि काळजी प्रणालीतील दोषरेषा यापेक्षा अधिक स्पष्ट कधीच नव्हती. स्मृतिभ्रंश आणि अल्झायमर रोग हे गंभीर न्यूरोलॉजिकल रोगांचे समूह म्हणून न पाहता वृद्धत्वाचा एक अपरिहार्य भाग आणि सामाजिक काळजी समस्या म्हणून हाताळले जातात ज्यासाठी कर्करोग किंवा हृदयरोग सारख्याच क्लिनिकल फोकस, तत्परता आणि नवीनता आवश्यक असते.
बॅरोनेस केसी म्हणाले की रुग्णांना एनएचएसवर स्मृतिभ्रंश सुरू होण्यास विलंब करणारी औषधे मिळण्यास सक्षम असावे.
प्रत्येकाला डिमेंशियाचा अनुभव वेगवेगळ्या प्रकारे होतो. तुमच्या जीपीशी बोलण्यापूर्वी तुमची लक्षणे लिहून घेण्यास मदत करण्यासाठी ही चेकलिस्ट वापरा.
केवळ आव्हानाचे प्रमाण वेक-अप कॉल पुरेसे असावे. स्मृतिभ्रंश आणि अल्झायमर रोग हे यूकेमध्ये मृत्यूचे प्रमुख कारण आहेत. अर्ध्या लोकसंख्येचे म्हणणे आहे की त्यांना सर्वात जास्त भीती वाटते. हे आव्हान वाढणार असल्याची माहिती आहे. देवाचे आभारी आहोत की आपण सर्वजण दीर्घकाळ जगत आहोत, परंतु याचा अर्थ असाही होतो की आपल्यापैकी बरेच जण डिमेंशियाने जगत असतील किंवा एखाद्याची काळजी घेत असतील. 2040 पर्यंत स्मृतिभ्रंश असलेल्या 1.4 दशलक्ष लोक असू शकतात.
पण एवढा अंदाज असूनही हे आव्हान पेलण्यासाठी तयार असलेली यंत्रणा मला दिसली नाही. त्याऐवजी, मी निराशा आणि निराशेचा सामना केला. स्मृतिभ्रंश झाल्यासारखे वाटणे अपरिहार्य आहे. नवीन औषधे फक्त “लहान फायदे” देतात आणि वितरित करणे कठीण आहे. हे मोठे यश अजून दशके दूर आहेत, मग ते वापरण्यासाठी NHS ला तयार करण्याचा त्रास का?
विज्ञानाच्या बाबतीत ही आपली नेहमीची मानसिकता नाही. आपल्या आरोग्य सेवा, आणि खरंच आपला देश, अनेकदा वैज्ञानिक प्रगतीमुळे पुनरुज्जीवित होतात. आम्ही नवीन उपचारांवर संशोधन आणि प्रयत्न करत आहोत, सीमा तपासत आहोत आणि पुढे काय आहे याची तयारी करत आहोत. सर्वात चांगले, हे पराभवासारखे वाटते. सर्वात वाईट म्हणजे, स्मृतिभ्रंश आणि उपचारांचा अपरिहार्य खर्च NHS च्या बाहेर ठेवण्याचा एक मार्ग आहे असे दिसते.
या निराशेचा परिणाम कुटुंबांवर होतो. न्यूकॅसलमध्ये मला भेटलेल्या काळजीवाहूसारखे लोक, ज्यांनी मला सांगितले की जेव्हा त्यांच्या पत्नीला स्मृतिभ्रंश असल्याचे निदान झाले तेव्हा त्यांना दोन पत्रके मिळाली, एक लाभांबद्दल आणि एक परिषद कर कमी करण्याबद्दल. त्याला लाभावर राहायचे नव्हते. त्याला कसे तोंड द्यावे हे जाणून घ्यायचे होते. कुटुंबांना विखंडित प्रणालीचा सामना करण्यासाठी सोडले जाते, बहुतेकदा जेव्हा ते संकटाच्या टप्प्यावर पोहोचतात तेव्हाच त्यांना मदत मिळते.
हे असे असणे आवश्यक नाही. आपण कृती करण्याचा निर्णय घेतल्यास आशावादाचे खरे कारण आहे. अल्झायमरची प्रगती होण्यास अनेक महिने उशीर करू शकणाऱ्या नवीन औषधांना यूकेमध्ये वापरण्यासाठी परवाना देण्यात आला आहे आणि शेकडो आशादायक औषधे पाइपलाइनमध्ये आहेत. आता गरज आहे ती गती आणि चाचणी करण्याची इच्छा आणि NHS मध्ये ती आणण्याची.
या आव्हानाच्या भव्य योजनेत मी सरकारला जी शिफारस केली आहे ती अत्यंत माफक विनंती आहे. Dame Barbara Windsor’s Dementia Targets Program द्वारे £6 मिलियनचा वापर इंग्लंडमध्ये नव्याने परवाना मिळालेल्या अल्झायमरच्या औषधांच्या चाचण्या सुरू करण्यासाठी केला जावा.
या चाचण्या चालवणे हे एक महत्त्वाच्या बदलाचे प्रतिनिधित्व करेल, कारण स्मृतिभ्रंश ही क्लिनिकल स्थिती म्हणून हाताळली जाते जी NHS सक्रियपणे व्यवस्थापित करते, तर आम्हाला व्यापक रोलआउट आणि औषधांच्या पुढील लाटेसाठी तयार होण्यासाठी आवश्यक पुरावे मिळतात. निराशेतून आशेकडे वाटचाल.
स्मृतीभ्रंश निदान आणि उपचारासाठी 18-आठवड्यांचे लक्ष्य सेट करणे, या कामाचे नेतृत्व करण्यासाठी नवीन स्मृतिभ्रंश अधिकारी नियुक्त करणे आणि प्रतिबंध, उपचार आणि काळजी यावर अथक परिश्रम करणे यासारख्या ठळक राष्ट्रीय बेंचमार्कवर सरकारने अधिक वेगाने पुढे जाण्याची शिफारस देखील मी केली आहे.
जेव्हा मी मेंदूसाठी गाणे, स्मृतिभ्रंश असलेल्या लोक आणि त्यांच्यावर प्रेम करणाऱ्या लोकांनी भरलेल्या खोलीचा विचार करतो तेव्हा मला निराशा आठवत नाही. मला आठवते हशा, पकडलेले हात, एकत्र उठवलेले आवाज आणि आनंदाचा त्याग करण्यास शांत नकार. जीवन, कनेक्शन आणि आशा निदानाने नाहीशी होत नाही याचा पुरावा. स्मृतीभ्रंशासाठी आमच्या राष्ट्रीय प्रतिसादात त्या खोलीत मी पाहिलेल्या आशा जर आपण जुळवू शकलो, तर आपण या आजाराशी लढणाऱ्यांनी दाखवलेल्या संकल्पासह एक प्रणाली तयार करू शकतो.
