जॅकलिन हॉवर्ड यांनी लिहिलेले | सीएनएन
जहिदी बर्गोस रिबोट आणि तिचा नवरा फ्रान्सिस्को रिओस त्यांच्या ट्रॅव्हल बादलीच्या यादीतून वस्तूंचे परीक्षण करीत आहेत आणि फ्रान्सिस्को यापुढे प्रवास करण्यास सक्षम नसण्यापूर्वी एकत्र दर्जेदार वेळ घालवत आहेत – आणि तिचा मेंदू विसरण्यापूर्वी.
फ्लोरिडा -आधारित जोडप्याने नुकताच अलास्का यादीतून ओलांडला. त्यांची पुढची सहल नायगारा फॉल्स असेल.
“आमच्याकडे संपूर्ण वेळापत्रक आहे,” रीबिट म्हणाला? “आम्ही बर्याच हेतूने दररोज जगणे निवडतो.”
कारण त्यांना माहित आहे की रिओची विंडो सहजपणे नवीन आठवणी तयार करण्यासाठी बंद आहे. सुमारे तीन वर्षांपूर्वी वयाच्या 46 व्या वर्षी त्याने सुरुवातीला अल्झायमरच्या निदानाचे निदान केले.
जरी रिओस क्लिनिकल तपासणीद्वारे प्राप्त झालेल्या नवीन उपचारांसह चांगले काम करत असले तरी, रायबोट हळूहळू घाबरत आहे की हा अभ्यास बायोमेडिकल रिसर्चच्या फेडरल फंडला अडथळा ठरू शकतो.
ट्रम्प प्रशासन निधी व्यतिरिक्त अमेरिकन आरोग्य आणि मानव सेवा विभागाचा आढावा घेत आहे, ज्यामुळे राष्ट्रीय आरोग्य संस्थांच्या अंतर्गत शेकडो संशोधन अनुदान होते आणि बरेच लोक त्यांच्या निधीचे नूतनीकरण होण्याची वाट पाहत लिंबावर गेले.
डेमोक्रॅटिक कायदा निर्मात्यांच्या म्हणण्यानुसार, अल्झाइमाच्या रोग संशोधन केंद्रांनी मार्चमध्ये एनआयएचने आपला निधी बंद केला, डेमोक्रॅटिक खासदारांच्या म्हणण्यानुसार प्रशासनासाठी प्रशासनासाठी million 65 दशलक्ष बंद होते.
एचएचएसचे प्रवक्ते अँड्र्यू निक्सन यांनी गुरुवारी सांगितले की एनआयएचने अनेक विद्यापीठांमधील पाच संशोधन अनुदानासाठी निधी बंद केला आहे. हे लक्षात घेणे महत्वाचे आहे की अल्झायमर रोगात होणा critical ्या गंभीर कामामुळे संशोधनाची गुणवत्ता किंवा महत्त्व प्रतिबिंबित होत नाही. “त्याऐवजी, देणगीच्या प्रस्तावांशी संबंधित अनुपालन, तसेच ब्रेक -अप तसेच विरोधी संबंधित चिंता या संदर्भात ब्रेक हा एक आवश्यक पाऊल होता.”
निक्सन म्हणतात की एनआयएच अल्झायमर रोगाच्या महत्त्वपूर्ण संशोधनाच्या प्रगतीसाठी वचनबद्ध आहे. “कोणतीही सक्तीची भाषा काढून टाकण्याची जबाबदारी ही संघटनांमध्ये आहे आणि आम्ही त्यांना आवश्यक बदल करण्यास प्रोत्साहित करतो जेणेकरून हा महत्त्वपूर्ण अल्झायमरचा अभ्यास पुन्हा सुरू होईल.”
रिबोट निधीला चिंताजनक ब्रेक देते.
“हे चिंताजनक आहे, कारण हे गंभीर डेटा आहेत जे केवळ गर्भधारणेस सूचित करतात, परंतु रोगाचा मार्ग सूचित करतात आणि भविष्यातील उपचारांना सूचित करतात,” रेबिट म्हणाले.
रिओस देखील या घडामोडींचे अनुसरण करीत आहे आणि त्याच्या भविष्याबद्दल काळजीत आहे.
“त्याने फक्त मला विचारले, ‘मी न्याय करत राहू का?’ तथापि, तो रडत होता आणि अक्षरशः चिंता त्याच्या बोटावरून त्वचा फाडत होती, “रेबिट म्हणाली. “काय धोका आहे हे त्याला माहित आहे. त्याला जागरूक आहे. त्याला ड्रग्ज सुरू ठेवायची आहेत.”
एक प्रायोगिक उपचार
रिओस सेंट लुईस येथील वॉशिंग्टन युनिव्हर्सिटीने केलेल्या क्लिनिकल परीक्षेत भाग घेत आहे जिथे तो अल्झायमर ड्रग लेकुंबीला ई 2814 नावाच्या प्रयोगात्मक थेरपीसह दत्तक घेत आहे, अल्झाइमरच्या लक्षणांना मदत करण्यासाठी इंट्रोव्हन्स ओतणे.
रीओसची मेमरी कमी करण्यात आणि संज्ञानात्मक अधोगती रोखण्यात रीबॉट चाचणीला एक प्रमाणपत्रे देते.
रिओसचे निदान होण्यापूर्वी, त्याने संवेदनशीलतेने मागे घ्यायला सुरुवात केली आणि प्रियजनांपासून डिस्कनेक्ट होऊ लागले. तो त्यांच्या घरापासून सुमारे 10 मिनिटांसाठी नियमित डॉक्टरांच्या नियुक्तीमध्ये हरवला होता.
संबंधित: डिमेंशियाचा दर वाढत असताना, तज्ञांनी रुग्णालयाच्या आपत्कालीन कक्षांना अंडरप्रेस केलेले इशारा दिला
सुरुवातीला त्याने विचार केला की त्याने निराशेची चिन्हे दर्शविली. तथापि, रिओसच्या डॉक्टरांना हे समजले की त्याच्या मेंदूत काहीतरी वेगळं होत आहे आणि बाल्टिमोरच्या जॉन्स हॉपकिन्समधील यंग-फेन्सेट डिमेंशिया क्लिनिकमध्ये त्याचा उल्लेख केला आहे.
“त्यांनी पुढील चाचण्या घेतल्या आणि त्यांनी अनुवांशिक चाचणी केली आणि जेव्हा ते अल्झायमर होते ही आमची अंतिम पुष्टी झाली तेव्हाच तेच होते,” रेबिट म्हणाले.
जर रिओच्या क्लिनिकल चाचणीसाठी निधी कमी झाला तर ते म्हणाले की, केवळ तो आणि इतर सहभागींनी जिवंत राहण्यासाठी अधिक वेळ देत असलेल्या औषधांवर प्रवेश गमावू शकत नाही, तर इतर प्रभावशाली अल्झिमाच्या उपचारांचा विकास उशीर होऊ शकतो.
‘कमी राजकीय मुद्द्यांची कल्पना करणे कठीण आहे’
स्टॅनफोर्ड युनिव्हर्सिटी स्कूल ऑफ मेडिसिनमधील न्यूरोलॉजी आणि न्यूरोलॉजिकल सायन्सेसचे प्राध्यापक डॉ. मायकेल ग्रिसियस म्हणतात की सुमारे एक डझन अल्झायमर रोग संशोधन केंद्रे अद्याप त्यांच्या फेडरल फंडांचे नूतनीकरण करण्याची प्रतीक्षा करीत आहेत, ज्याचा निर्णय अल्झायमरच्या केंद्राची प्रतीक्षा करीत आहे.
“ऑक्टोबरमध्ये आमच्या पाच वर्षांच्या नूतनीकरणाचा आढावा घेण्यात आला. सहसा आम्ही फेब्रुवारीजवळ निर्णय घेऊ शकतो,” ते पुढे म्हणाले की, स्टॅनफोर्ड अल्झायमर रोग संशोधन केंद्रातील त्याच्या टीमसाठी संशोधन निधी जवळजवळ तीन आठवड्यांपूर्वी संपला.
ते म्हणाले, “आम्ही नूतनीकरणाकडे जात आहोत असे दिसते, परंतु चहाची पाने वाचणे फार कठीण आहे आणि उदाहरणार्थ, जेव्हा आपण नवीन संशोधन समन्वयक स्वीकारू किंवा भाड्याने घेऊ इच्छित अशा प्रकल्पांबद्दल विचार करत असता तेव्हा ते खरोखर आव्हानात्मक बनवते,” ते म्हणाले.
ते म्हणाले की, ग्रीस आणि त्याच्या सहका .्यांना संशोधन प्रकल्प थांबवावेत कारण त्यांना हा निधी तेथे येईल की नाही हे त्यांना ठाऊक नव्हते, असे ते म्हणाले.
निधीच्या आसपासच्या अनिश्चिततेमुळे त्याला आश्चर्य वाटले.
“अल्झिमाच्या आजारापेक्षा कमी राजकीय मुद्द्यांची कल्पना करणे कठीण आहे.
ते म्हणाले, “हे अजूनही फेडरल अनुदानीत संशोधनासाठी सर्वात सोपा-ओव्हरहेलिंग ध्येय असल्याचे दिसते आहे आणि तरीही ही प्रगती सुरूच राहील हे स्पष्ट नाही,” ते म्हणाले. “हा माझ्यासाठी निराशेचा एक मोठा भाग आहे – या गोष्टीची फक्त अनिश्चितता” “
प्रतिबंधात्मक न्यूरोलॉजिस्ट डॉ. रिचर्ड इसाकॉन, अमेरिकेतील पहिल्या अल्झायमर रेझिस्टन्स क्लिनिकपैकी एकाचे संस्थापक, त्याचे फेडरल अनुदान नूतनीकरण केले जाईल की नाही याची वाट पहात आहे.
ते म्हणाले, “आम्ही कुठेतरी लिंबो आणि शुद्धीकरणाच्या दरम्यान आहोत.
फ्लोरिडामधील न्यूरोडीगनिंग रोग संस्थेने आयोजित केलेल्या इझॅकसनने रेटानिअर्ब्रेन नावाचे एक मुक्त ऑनलाइन सॉफ्टवेअर तयार केले, ज्याचा हेतू मेंदूच्या आरोग्य सेवेच्या प्रवेशासाठी आहे. वापरकर्ते अल्झायमरसाठी त्यांचे जोखीम घटक इनपुट करतात आणि वैयक्तिकृत जोखमीचे मूल्यांकन करतात, तसेच त्यांच्या मेंदूचे आरोग्य सुधारण्यासाठी वैयक्तिकृत शिफारसी आणि वेळ-संवेदनशील स्मरणपत्रे देखील.
परंतु निधी चालू ठेवल्याशिवाय, “हे कधीही लोकांपर्यंत प्रकट होऊ शकत नाही,” इसहाक्सन म्हणाले.
निधीच्या कपातीच्या समर्थकांनी असा युक्तिवाद केला की देशाला “कचरा खर्च” मध्ये कमी केले जावे आणि कौशल्यांना प्राधान्य दिले पाहिजे.
“सरकारला पैसे खर्च करून पैसे खर्च करायचे आहेत, मला ते मिळाले आहे, परंतु अल्झायमर हा आपल्या आरोग्य सेवा प्रणालीचा सर्वात महागडा रोग आहे,” इसहाक्सन म्हणाले.
असा अंदाज आहे की गेल्या वर्षी अल्झायमर असोसिएशनच्या मते, प्रत्येक 6 मेडिकेअर डॉलरपैकी सुमारे 1 या रोगासह खर्च केला गेला होता आणि अल्झायमरसह प्रौढ प्रौढांसाठी सरासरी व्यक्ती इतर सर्व ज्येष्ठांसाठी प्रत्येक व्यक्तीपेक्षा 2.8 पट जास्त आहे.
इझाक्सन म्हणाले, “मला वाटते की अल्झायमरचे संशोधन कमी झाले आहे जे कालांतराने पैशाची बचत करू शकते आणि ही एक वाईट गुंतवणूक आहे,” इसहाकसन म्हणाले.
‘आगाऊ विज्ञानाची संधी गमावली’
काही अभ्यास चालू ठेवतील की नाही याची प्रतीक्षा करीत आहेत, अभ्यास थांबविण्यासाठी काही अभ्यास घ्यावा लागतो.
जेव्हा एनआयएचने मार्चमध्ये विविधता, इक्विटी आणि समावेश किंवा डीआयआय अनुदान रद्द केले, तेव्हा काही अल्झायमरचे अभ्यास परिणामांपर्यंत पसरले.
कॅलिफोर्निया विद्यापीठातील डेव्हिस येथील अल्झायमर रोग संशोधन केंद्रात दीर्घ वर्षासाठी फेडरल फंड अचानक संपला. हे केंद्राचे उप-दिग्दर्शक डॉ. चार्ल्स डिकर्ले होते, जे अनुदान पूर्णपणे पुनर्संचयित करण्यासाठी अर्ज आणि लढा देऊन होते.
“हा अर्ज days दिवसांच्या आत करावा लागला होता आणि त्यादरम्यान, आम्हाला अभ्यास थांबवावा लागला.
डिकर्लीचा अनुप्रयोग यशस्वी झाला. त्याने ते युद्ध जिंकले पण अजूनही गडबडातून बरे झाले.
“माझ्या आयुष्यातील हा एक अतिशय आव्हानात्मक महिना होता,” डिकॉरली म्हणाला. “हे फक्त मला वाटते की हे पूर्ण करण्याचे एकमेव कारण आहे की त्यात शीर्षकातील ‘भिन्नता’ या शब्दाचा समावेश आहे.”
या अभ्यासानुसार “एमआरआयमध्ये प्रासंगिक पांढ white ्या सामग्रीच्या जखमांचे क्लिनिकल महत्त्व, ज्यात संज्ञानात्मक आरोपांसह (खरंच)” या सर्वेक्षणात आरोग्याच्या परिणामाचे परिणाम तसेच संवहनी प्रकरणात पांढर्या भौतिक दुखापतीचे संज्ञानात्मक कामगिरी तपासणे समाविष्ट आहे. या संशोधनास नॅशनल न्यूरोलॉजिकल डिसऑर्डर आणि एनआयएचच्या स्ट्रोक इन्स्टिट्यूटने वित्तपुरवठा केला.
आयुष्यातील डिमेंशियाच्या विकसकांपैकी 25% विकसक त्यांच्या आजारासाठी काही प्रकारचे संवहनी योगदान असू शकतात आणि डिक्ले म्हणाले की त्यांचे संशोधन त्यांना निदान चाचण्या आणि त्यांच्यासाठी उपचारांसाठी “पाया घालण्यास” मदत करू शकते.
ते म्हणाले, “जेव्हा हे अभ्यास पूर्ण झाले, तेव्हा विज्ञानाच्या प्रगतीची संधी गमावली जाते,” ते म्हणाले.
इतर अभ्यासांना निधीचा समान धोका असू शकतो. सोमवारी जारी केलेल्या पॉलिसी नोटीसनुसार एनआयएचने म्हटले आहे की ते विविधता आणि समावेश कार्यक्रम आणि इस्त्रायली एजन्सीवरील कोणत्याही बहिष्कारासह विद्यापीठांकडून संशोधन संशोधन निधी खेचण्यास सुरवात करतील.
या नोटीसमध्ये म्हटले आहे की कंपनीने म्हटले आहे की “कंपनीला आर्थिक सहाय्य पुरस्कार थांबविण्याचा आणि सर्व निधी पुनर्संचयित करण्याचा अधिकार आहे” जर अनुदान प्राप्तकर्त्यांनी विविधता आणि इक्विटी रिसर्च वगळता फेडरल मार्गदर्शक तत्त्वांचे पालन केले नाही आणि “निषिद्ध बहिष्कार”.
सूचनेनुसार, धोरण “नवीन, नूतनीकरण, पूरक किंवा घरगुती प्राप्तकर्त्यांना सातत्य पुरस्कारांवर लागू होते.
स्वतंत्रपणे, वॉशिंग्टन-आधारित नानफा नफा यूएसएगैगेन्सस्टलजेमर या महिन्याच्या सुरूवातीस पूर्वी निष्कर्ष काढलेल्या अनुदानाचा आणि निधीच्या कपातीचा मागोवा घेत आहेत आणि काही कपात अल्झायमरच्या आजारावर उपचार करण्यासाठी काही कपात करण्यास काही कपात निलंबित करू शकेल असा इशारा दिला आहे.
“गेल्या दहा वर्षांत, अल्झिमाच्या आजाराच्या अभ्यासानुसार, हा रोग कोठून आला आहे आणि रोगाचे निदान कसे करावे आणि शेवटी या रोगाचा कसा उपचार करावा हे समजून घेण्यासाठी ग्राउंडब्रेकिंगने प्रगती केली आहे. परंतु आपल्याकडे अद्याप बरे नाही.”
ते म्हणाले, “प्रभावित झालेल्या अनुदानाची यादी पाहण्यासाठी, या रोगाचा उपचार सुरू करणे, निदान करणे, उपचार करणे आणि शेवटी शोधणे समजले आहे असे दिसते. “आम्ही प्रचंड प्रगती केली आहे आणि आता प्रवेगकांकडून वेळ काढण्याची वेळ आली नाही.”
दरम्यान, रीबिट आणि रिओस त्यांचे डोके वर ठेवण्याचा प्रयत्न करीत आहेत. संशोधन फंडातील कोणत्याही नवीन विकासावर लक्ष ठेवून ते त्यांच्या ट्रॅव्हल बकेटच्या यादीवर लक्ष केंद्रित करत आहेत.
रिबोट म्हणाला, “तो येथे आहे आणि आम्ही येथे आहोत. आम्ही आपले जीवन जगत आहोत. आम्हाला आनंद मिळत आहे. जेव्हा आपण रडत आहोत तेव्हा आम्ही हसत आहोत. आम्हाला निराशेने आशाही आहे,” रेबिट म्हणाला.
ते म्हणाले, “मी हा रोग रोमँटिक बनवणार नाही, कारण ते नाही – परंतु अद्याप उद्दीष्टे आणि पैसा आणि आनंद आहेत,” तो म्हणाला. “आम्ही या रोगाला आपली उपस्थिती दूर करू देत नाही.”
सीएनएन-वायर
आणि © 2025 केबल न्यूज नेटवर्क, इंक., वॉर्नर ब्रदर्स इन्व्हेंटर ऑर्गनायझेशन. सर्व हक्क राखीव आहेत.
