जेसी नेल्सनच्या जुळ्या मुलांसारखीच स्थिती असलेल्या दहा वर्षांच्या मुलाचे पालक निदानानंतर डॉक्टरांकडून मिळालेली हृदयद्रावक चेतावणी प्रकट करतात – आणि दिस मॉर्निंगवर लिटल मिक्स स्टारला एक हृदयस्पर्शी संदेश पाठवतात

जेसी नेल्सनने गेल्या आठवड्यात दिस मॉर्निंगला तिच्या जुळ्या मुलींना मिळालेल्या हृदयद्रावक निदानाबद्दल बोलले ज्याचा अर्थ ते कधीही चालणार नाहीत.

आता, दोन पालक ज्यांच्या मुलीला हीच स्थिती असल्याचे निदान झाले आहे, आणि ते व्हीलचेअरवर बांधलेले आहेत, ते स्टारला चिअर करण्यासाठी शोमध्ये गेले आहेत.

पालक व्हिक्टोरिया आणि गाय सोमवारी सकाळी बेन शेपर्ड आणि कॅट डीली यांच्यासोबत सोफ्यावर सामील झाले आणि त्यांची मुलगी सोफियाला स्पाइनल मस्क्युलर ऍट्रोफी (SMA प्रकार 1) च्या निदानाबद्दल बोलले.

निदान लिटल मिक्स स्टार जेसीच्या जुळे, ओशन जेड आणि स्टोरी मोनरो यांनी शेअर केले होते, ज्यांना 18 महिन्यांच्या वयात या स्थितीचे निदान झाले होते, डॉक्टरांनी स्पष्ट केले की ते व्हीलचेअरवर बांधलेले असू शकतात आणि त्यांना चोवीस तास काळजी घेणे आवश्यक आहे.

मोटार चालवलेल्या व्हीलचेअरचा वापर करणारी सोफिया, शोमध्ये दिसली, जेसी, 34, यांना सकारात्मक पाठिंबा देण्यासाठी, आणि तिने कबूल केले की व्हीलचेअर वापरणे “मजेदार” आहे.

तिच्या पालकांनी सोफियाच्या प्रकृतीबद्दल त्यांना प्रथम सांगितले त्या क्षणाबद्दल प्रांजळपणे बोलले, डॉक्टरांनी जोडप्याला सांगितले की तिला जन्म दिल्यानंतर जास्त काळ जगण्याची अपेक्षा करू नका.

माजी लिटिल मिक्स गायकाने तिच्या जुळ्या मुली व्हीलचेअरवर अवलंबून असण्याची शक्यता व्यक्त केल्यानंतर सोफियाने जेसीसाठी प्रोत्साहनाचे शब्द सामायिक करण्यासाठी शोमध्ये प्रवेश केला.

आई व्हिक्टोरियाने अश्रू सोडवताना, बाबा जे म्हणाले: “(जेसीला पाहत) सोफियाचे निदान झाले तेव्हाच्या अनेक दडपलेल्या आठवणींना उजाळा दिला.”

“मला आठवतं ग्रेट पोर्टलँड स्ट्रीटवर, आम्ही हॉस्पिटलमधून बाहेर पडत होतो, आणि जग थांबलं – आम्हाला सांगण्यात आलं की आमचं बाळ दोन वर्षांपेक्षा जास्त जगणार नाही.

चालणे किंवा बसणे याबद्दल कोणतीही चर्चा नव्हती, फक्त “हे आहे, ते आवडते, घरी घेऊन जा पण त्याची सवय करू नका” – आणि त्या वेळी, जग थांबले.

“त्या आठवणी आमच्याकडे परत येतात आणि प्रत्येक वेळी जेव्हा मी SMA मुळे प्रभावित झालेली नवीन कुटुंबे पाहतो तेव्हा मी तो क्षण पुन्हा जगतो.”

व्हिक्टोरिया पुढे म्हणाली: “जेसीला पूर्णपणे हॅट्स ऑफ. मी हे इतक्या सार्वजनिकपणे आणि इतक्या धाडसाने करू शकेन की नाही हे मला माहीत नाही. तिच्यासाठी हे अगदी नवीन आहे. आम्हाला या गोष्टींची सवय व्हायला दहा वर्षे लागली आहेत.”

“हे आश्चर्यकारक होते, परंतु त्याच वेळी भयंकर होते. तुम्हाला इतर कोणीही त्यातून जावे असे वाटत नाही.”

“SMA एक स्पेक्ट्रम आहे, आणि सोफिया त्या स्पेक्ट्रमवर कुठेतरी पडते, आणि अशी बाळं आहेत ज्यांना वेंटिलेशन आणि फीडिंगमध्ये मदतीची आवश्यकता आहे – आणि प्रत्येकजण सारखा नसतो.

“हे जीवन बदलणारे आहे, परंतु ते जीवन मर्यादित नाही – ते एक जीवन जगणे आहे, एक अद्भुत जीवन आहे, अगदी वेगळ्या पद्धतीने आणि कदाचित आपल्या अपेक्षेप्रमाणे नाही आणि आपण प्रामाणिक राहू या, आपल्याला पाहिजे तसे नाही.”

सोफिया, आता दहा वर्षांची आहे, तिच्या जन्मानंतर लगेचच तिला स्पाइनल मस्क्युलर ऍट्रोफीचे निदान झाले.

पालक व्हिक्टोरिया आणि गाय यांनी सोफियाच्या स्थितीबद्दल त्यांना प्रथम सांगितले होते त्या क्षणाबद्दल बोलले आहे, डॉक्टरांनी जोडप्याला सांगितले आहे की तिने जन्म दिल्यानंतर जास्त काळ जगण्याची अपेक्षा करू नये.

“आम्हाला तिच्यासाठी हे नको आहे. तिने जे काही करता येईल ते करू शकेल अशी माझी इच्छा आहे, परंतु ती आश्चर्यकारक गोष्टी करत आहे, आश्चर्यकारक काम करत आहे आणि हे तिला थांबवत नाही.”

बेनने सोफियाची “मोहक, तेजस्वी” तरुण मुलगी म्हणून प्रशंसा केली जी तिच्या निदानाने लादलेल्या “मर्यादा” असूनही “तिचे सर्वोत्तम जीवन जगते”

सोफियाने जेसीसाठी एक सकारात्मक आणि आशादायक संदेश सामायिक केला: “मला जे सांगायचे होते ते म्हणजे व्हीलचेअरवर असणे ही सर्वात वाईट गोष्ट नाही, ती खरोखर खूप मजेदार आहे.”

“तुम्ही खचून जात नाही, तुम्ही खूप शर्यती करू शकता आणि कदाचित जिंकू शकता, आणि तुम्ही तुमच्या मित्रांसोबत तुमच्या पाठीवर सायकल चालवू शकता!”

स्पाइनल मस्क्यूलर ऍट्रोफीसह वयाच्या 10 व्या वर्षी जगून शक्यतांना नकार देणाऱ्या सोफियाने, बेनला तिच्या विशेषज्ञ व्हीलचेअरच्या पाठीमागे बसू दिले आणि बेन, 51 सोबत हसत-हसत स्टुडिओभोवती फिरू दिले.

“स्पाइनल मस्क्युलर ऍट्रोफी (SMA) ही एक दुर्मिळ अनुवांशिक स्थिती आहे ज्यामुळे स्नायू कमकुवत होऊ शकतात. ती कालांतराने आणखी वाईट होत जाते, परंतु NHS वेबसाइटनुसार, लक्षणे व्यवस्थापित करण्यात मदत करण्यासाठी औषधे आणि इतर उपचार आहेत.

जेसीने दिस मॉर्निंगवर तिच्या जुळ्या मुलांसाठी विनाशकारी निदान उघड केल्यानंतर ओशन अँड स्टोरी लाइव्ह दिसली, कारण ती अश्रूंनी कोसळली.

गायकाने कबूल केले की तिच्या जुळ्या मुलांची काळजी कशी घ्यावी आणि त्यांच्या जटिल गरजा कशा पूर्ण कराव्यात हे शिकल्यानंतर तिचे घर आता “हॉस्पिटलसारखे वाटते” कारण तिने निदानाचे सर्वात कठीण पैलू सामायिक केले.

मोटार चालवलेली व्हीलचेअर वापरणारी सोफिया, 34 वर्षीय जेसीला सकारात्मक पाठिंबा देण्यासाठी शोमध्ये दिसली आणि तिने कबूल केले की व्हीलचेअर वापरणे “मजेदार” आहे.

तिने निदान प्रक्रियेबद्दल उघड केले तेव्हा तारेने तिचे अश्रू रोखण्यासाठी धडपड केली

“आम्हाला सांगण्यात आले आहे की ते कदाचित कधीच चालणार नाहीत, आणि त्यांना कदाचित त्यांच्या मानेची ताकद परत मिळणार नाही,” जेसी तिच्या मुलींसाठी खूप भावूक होऊन म्हणाली. ते व्हीलचेअरवर असतील.

“अशा बऱ्याच कथा आहेत जिथे पालकांना असे सांगितले गेले आहे आणि नंतर त्यांच्या मुलांनी अविश्वसनीय गोष्टी केल्या आहेत, म्हणून मला वाटते की तुम्हाला ते दाखवावे लागेल.”

“ते अजूनही हसत आहेत, ते अजूनही आनंदी आहेत. ते एकमेकांशी आहेत, आणि हीच मुख्य गोष्ट आहे ज्यासाठी मी कृतज्ञ आहे कारण ते स्वतःहून हे करू शकले असते, परंतु ते जुळे आहेत आणि ते एकत्र यातून जात आहेत.”

“माझं संपूर्ण आयुष्यच बदलून गेलं आहे. तू माझ्या घरी आलास तर ते हॉस्पिटलसारखं वाटतं.

“माझा संपूर्ण हॉलवे वैद्यकीय सामग्रीने भरलेला आहे आणि तुम्ही एका केसमधून दुसऱ्या प्रकरणात कसे जाऊ शकता हे वेडे आहे.

“कथेला रात्री व्हेंटिलेटरवर ठेवावे लागेल कारण ती रात्री स्वत: श्वास घेण्याइतकी ताकदवान नाही, आणि त्यांना खोकला मदत करण्यासाठी खोकला मदत करणारी यंत्रे असावी लागतील, आणि त्यांच्या छातीतून स्राव बाहेर काढण्यासाठी मला त्यांच्या नाकात फीडिंग ट्यूब टाकावी लागतील.

“त्यांच्या निदानाच्या काही दिवसांतच मला हे शिकायला हवे होते, आणि नुकत्याच घडलेल्या भयानक गोष्टीसारख्या या गोष्टीला सामोरे जाण्याचा प्रयत्न करताना मला हे खूप काही आहे आणि मी अजूनही एक आई आहे.

“हा तो भाग आहे ज्यासाठी मी अजूनही संघर्ष करत आहे, मी खोटे बोलणार नाही, परंतु हाच भाग आहे जो मला खरोखर आकर्षित करतो, मला फक्त त्यांची आई व्हायचे आहे, मला परिचारिका व्हायचे नाही.”

माजी लिटिल मिक्स स्टार, 34, यांनी स्पष्ट केले की “सर्वात त्रासदायक तीन किंवा चार महिन्यांनंतर” तिच्या मुली ओशन जेड आणि स्टोरी मोनरो, ज्यांची ती मंगेतर झिऑन फॉस्टरसोबत सामायिक करते, त्यांना स्पाइनल मस्क्युलर ऍट्रोफी (SMA1) असल्याचे निदान झाले.

जेसी नेल्सनने “दिस मॉर्निंग” वर तिच्या भावना ठेवल्या कारण तिने तिच्या विनाशकारी निदानानंतर तिच्या पहिल्या टीव्ही मुलाखतीत तिच्या जुळ्या मुलींच्या स्नायूंच्या आजाराबद्दल हृदयद्रावक अपडेट शेअर केले.

“मी फक्त त्यांच्यासाठी सर्वतोपरी प्रयत्न करू शकतो. त्यांना सकारात्मक ऊर्जा द्या.

निदान होण्याआधी दोन्ही मुली या स्थितीशी झुंज देत असल्याची चिन्हे पाहता, ती पुढे म्हणाली: “मला SMA म्हणजे काय हे माहित होण्याआधीच सर्व चिन्हे माहित होती आणि पाहिली.”

“पण जेव्हा मी NICU मधून बाहेर पडलो, तेव्हा मला विचार आला: ‘तुमच्या बाळाची तुलना करू नका, तो समान टप्पे गाठणार नाही, त्याला जसा आहे तसा घ्या’ कारण तो अकाली होता.

“जेव्हा मी त्यांना NICU मधून घरी नेले, तेव्हा मला फक्त एकच काळजी वाटत होती ती म्हणजे त्यांचे तापमान तपासणे, ते अजूनही श्वास घेत आहेत याची खात्री करणे. त्यांचे पाय अजूनही हलत आहेत की नाही हे मी तपासत नाही…

“आणि हे जाणून मला निराश केले आहे की माझ्यासाठी, जर ही कार्डे मी नेहमी मिळवत असतो आणि त्याबद्दल मी काहीही करू शकत नाही, तर ते स्वीकारणे माझ्यासाठी सोपे आहे.”

तिने तिच्या आईची स्तुती केली ज्याने तिला पुढील कारवाई करण्यास प्रवृत्त केले. ती म्हणाली, “माझ्या आईला ‘ते त्यांचे पाय जसे पाहिजे तसे हलवत नाहीत’ असे म्हणायला लागले.

“देव माझ्या आईला आशीर्वाद दे, ती चिंताग्रस्त होत आहे, आणि मला वाटले की माझी आई चिंताग्रस्त होत आहे – परंतु माझ्या लक्षात आले की ते थांबेपर्यंत ते (त्यांचे पाय) कमी आणि कमी हलत आहेत.”

“म्हणूनच जन्मापासून उपचार मिळणे आणि जन्मावेळी शोधणे खूप महत्वाचे आणि अत्यावश्यक आहे.”

निदान होण्याआधी दोन्ही मुलींना ही स्थिती होती ही लक्षणे पाहता, जेसीने स्पष्ट केले की पालकांनी लवकर निदान करणे किती महत्त्वाचे आहे.

34 वर्षीय गायकाने रविवारी स्पष्ट केले की तिच्या आठ महिन्यांच्या मुली, ओशन जेड आणि स्टोरी मोनरो यांना स्पाइनल मस्क्युलर ऍट्रोफीचे निदान झाले आहे.

तिची कथा जगासोबत शेअर करण्याच्या तिच्या निर्णयाबद्दल उघड करताना, जेसी पुढे म्हणाली: “मला त्याबद्दल जास्तीत जास्त जागरुकता वाढवायची होती आणि मला तेच करायचे होते.”

“जर मी दुसऱ्या कोणाचा व्हिडिओ पाहिला असता, कदाचित, मी व्हिडिओ पाहिला असता आणि तो लवकर पकडला असता तर कदाचित मी हे होण्यापासून रोखू शकलो असतो.”

“होय, मी हे खाजगीरित्या हाताळू शकलो असतो, परंतु त्याच वेळी, माझ्याकडे हे व्यासपीठ आहे आणि त्याबद्दल जागरूकता वाढवणे हे माझे कर्तव्य आहे असे मला वाटते.

“हे सांगणे वेडेपणाचे आहे की नाही हे मला माहित नाही, जणू काही हे स्वतःकडे ठेवणे आणि मुलाचे प्राण वाचवणे हा माझा स्वार्थ आहे.” मी याबद्दल छतावर ओरडत आहे.

“मी त्यांचे पाय वाचवू शकलो असतो… मला वाटत नाही की मी कधीच यावर मात करेन किंवा ते स्वीकारू शकेन, परंतु मी बदल घडवून आणण्यासाठी सर्वतोपरी प्रयत्न करेन.”

गेल्या आठवड्यात, जेसीने चाहत्यांसह एक अपडेट सामायिक केले आणि उघड केले की ती जन्माच्या वेळी SMA1 साठी तपासणीसाठी लढत होती कारण तिच्या जुळ्या मुलींना लवकर उपचार करून स्नायूंची गंभीर स्थिती टाळता आली असती.

आनुवंशिक न्यूरोमस्क्युलर रोगामुळे स्नायूंच्या प्रगतीशील कमकुवतपणा आणि मोटर न्यूरॉन्सच्या नुकसानामुळे वाया जाते.

जेसी रडली जेव्हा तिने स्पष्ट केले की स्थिती “शरीरातील प्रत्येक स्नायूवर पाय, हात, श्वासोच्छ्वास आणि गिळणे प्रभावित करते,” ते जोडून ते जोडले की “कालांतराने ते काय करते ते शरीरातील स्नायूंना मारते.”

लक्षणे दिसण्यापूर्वी (जन्माच्या वेळी किंवा जवळ) SMA1 वर उपचार केल्यास, हा रोग मोठ्या प्रमाणात टाळता येण्याजोगा आहे आणि अनेक मुलांमध्ये काही लक्षणे नसतानाही विकसित होतात.

या सकाळचे आठवड्याचे दिवस ITV1 आणि ITVX वर सकाळी 10 पासून प्रसारित होते.